Vivre avec la myasthénie gravis… ou en guérir ?

Il y a un moment que j’avais envie d’écrire cet article, mais je ne savais pas trop sous quel angle l’aborder. Et surtout, je voulais éviter que ce soit interprété comme un jugement envers les personnes qui ne réagissent pas de la même façon que moi, c’est-à-dire de personnes malades qui ne font pas forcément tourner leur vie autour de la guérison… Bon, finalement, je vais l’écrire comme je le sens, en espérant ne heurter personne au passage !

Depuis août 2011, je suis atteinte de myasthénie gravis (ou myasthénie auto-immune), une maladie neuro-musculaire de nature auto-immune. Elle fait partie des maladies chroniques et la première chose que disent les médecins quand ils vous font un tel diagnostic, c’est : « ça ne se guérit pas mais on peut la soigner pour atténuer les symptômes« . Officiellement, la myasthénie est donc une maladie incurable.

Sauf que, moi, je n’y crois pas. Parce que je crois que, dans la vie, tout est possible, je crois aussi que toute maladie est guérissable. De ce fait, c’est avec enthousiasme que j’ai relevé immédiatement le défi : guérir de la myasthénie. Non, non, pas juste ne plus avoir de symptôme, ou obtenir par hasard une rémission plus ou moins longue ! J’ai vraiment l’ambition d’en GUÉRIR.

Je suis bien consciente que tout le monde n’est pas censé vivre les mêmes expériences de la même façon, ou de « travailler » les mêmes domaines durant sa vie, j’ai envie de dire. En effet, je suis assez fataliste, par un certain côté, dans le sens où je pense que rien, absolument rien dans notre vie, ne nous arrive par hasard. il y a toujours une bonne raison. Et comme nous n’avons pas tous la même évolution, il me paraît normal que, pour une même situation vécue, deux personnes ne soient pas obligées d’en tirer la même expérience.

DE L’ACCEPTATION A LA RÉSIGNATION ?

En ce qui me concerne,  je crois donc à la guérison et je ne suis absolument pas influencée par ce que peut penser le corps médical – dont je me tiens d’ailleurs au maximum à l’écart. Si je considère les gens atteints, comme moi, de myasthénie gravis, je pense qu’il y en a davantage qui croient au caractère impossible de la guérison. Mais peu m’importe ! Après tout, comme disait Coluche, « Ce n’est pas parce qu’ils sont nombreux à avoir tort, qu’ils ont forcément raison » 😉

La myasthénie est une maladie neuro-musculaire dans laquelle l’influx entre le nerf et le muscle ne se fait pas ou se fait mal, d’où une fatigabilité excessive de tous les muscles volontaires, y compris les muscles respiratoires.

Du coup, j’ai quelques fois essayé d’échanger avec d’autres malades sur des forums et, sans vouloir imposer quoique ce soit à qui que ce soit, j’ai parlé de ma démarche pour guérir. Non seulement, je n’ai pas forcément trouvé l’écho souhaité (j’aurais aimé échanger avec des gens dans la même situation que moi et également dans la même démarche face à la maladie) mais surtout, je me suis entendu répondre que l’acceptation de la maladie était une étape importante et que, en gros, le jour où j’accepterais la maladie, alors je pourrais commencer à vivre  plus sereinement (en acceptant les périodes où je serais diminuée, en profitant encore mieux des périodes où la maladie me laisserait tranquille), et surtout que je retrouverais la raison et arrêterais de jouer ma rebelle, en « rejetant » la chirurgie et les traitements par corticoïdes et immuno-suppresseurs… Certains sont malades depuis plus de vingt ans et, forcément, ont donc appris à dompter plus ou moins leur maladie. Pour eux, je suis ni plus ni moins dans le déni, en refusant d’accepter la réalité, c’est-à-dire le fait que l’on ne PEUT PAS espérer GUÉRIR. Point final.

Accepter psychologiquement la maladie… Hmmm oui bien sûr, ça me paraît indispensable… Mais pas si cela veut dire se résigner à rester malade ! Trop bien accepter la maladie (au sens où on m’a suggéré de l’accepter) me paraît risqué. C’est comme ce grand courant des femmes « rondes » et fières de l’être. S’il est important de s’accepter comme on est, c’est-à-dire de s’aimer sans condition, quel que soit son physique, je ne pense pas que vouloir mettre à tout prix ses formes et ses kilos superflus en avant, comme une revendication, soit une bonne solution. Parce que c’est le meilleur moyen pour se donner bonne conscience, se résigner à rester grosse pardon  « ronde » et à ne plus rien faire pour changer et pour sortir de sa zone de confort. En effet, pourquoi faire des efforts, bousculer ses habitudes, éventuellement se faire violence si l’on se persuade qu’être grosse c’est aussi : être belle, à la mode, combattive etc. ?

Avec la maladie, c’est pareil. Je pense qu’il y a un grand avantage à ne pas accepter de se résigner. A tellement vouloir accepter cet état de maladie, adapter notre vie, nos projets, notre futur, essayer d’apprivoiser l’évolution capricieuse et à ne plus rêver qu’à des choses que l’on pense éventuellement envisageables compte tenu de nos capacités physiques, on prend le risque de ne plus avoir le désir de guérir, tout simplement.

 

DÉFIER L’IMPOSSIBLE POUR LE RENDRE POSSIBLE

Pourquoi est-ce que je considère que viser la guérison et la croire possible est à ce point primordial ? Parce qu’on ne peut trouver que ce que l’on cherche. On peut, en tous cas, très difficilement trouver quelque chose que l’on ne cherche pas et que l’on croit impossible.

C’est comme ça : l’esprit ne peut tout simplement VOIR que ce ce qu’il peut CONCEVOIR, donc ce qu’il croit POSSIBLE.

J’aime beaucoup cette citation de Mark Twain qui dit que « ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait« 

Possible ? Impossible ? Tout ceci n’est qu’une histoire de croyances limitantes. Et ce que je reproche au corps médical, c’est de maintenir les malades dans une « croyance d’impossible », juste parce qu’eux-mêmes – en tant que médecins – ne réussissent pas à expliquer certaines maladies et ne savent pas les guérir. Alors, ils sont catégoriques : la myasthénie se soigne mais ne se guérit jamais. De ce fait, ils ne laissent aucune place aux miracles, dans l’esprit des malades. Oh il existe bien des cas de rémissions constatés, plus ou moins ponctuelles, mais ce sont des cas isolés, advenue « par hasard », et il n’est pas possible, à l’heure actuelle, de guérir définitivement.

Pour Mohamed Ali, célèbre boxeur, l’impossible n’est que temporaire !

« Impossible est juste un grand mot inventé par de petits hommes qui trouvent plus facile de vivre avec le monde qu’ils ont reçu, plutôt que d’explorer le pouvoir qu’ils ont de le changer. »

Et je suis persuadée qu’il en est de même avec le mot « incurable ». D’ailleurs pour le Dr John Demartini, in-curable est ce qui est curable de l’intérieur. Pour Louise Hay, est incurable ce que les médecins ne savent pas guérir, de l’extérieur.

Je pense avoir très bien accepté la maladie, dans le sens où je ne la vis pas comme une injustice, où je ne me plains jamais… Mais il n’est pas question pour moi d’envisager de rester malade toute ma vie, sans me donner de chance de guérir, sans en tirer une leçon de ce que je dois éventuellement changer dans ma vie ! Il est encore moins question de l’envisager, uniquement parce que des médecins ont décidé que cette guérison n’était tout bonnement pas possible.

Ce n’est pas à un médecin de me dire si je peux guérir ou pas. C’est à moi de le décider !

Et, pour ma part, je me suis immédiatement lancée le défi de faire disparaître la myasthénie. Pourquoi ?

MAIS PARCE QUE – je le concède – CE N’EST PAS DU TOUT MARRANT D’ÊTRE MALADE ! !

Les symptômes peuvent être violents, énervants, très invalidants voire mettre la vie en danger, en cas de détresse respiratoire. Je vis très bien la maladie et je prends tout ce qu’elle a aussi à m’apporter de positif, mais bien sûr que j’ai l’intention de ne pas rester dans cet état ! Parce que ce n’est ni agréable, ni confortable, ni enviable d’être malade.

Paupières qui tombent (ptosis), paralysie des muscles faciaux, troubles de la mastication et de l’élocution sont aussi certains de mes symptômes

J’ai adapté mon rythme de vie à mon état physique et, du coup, au quotidien, je ne m’aperçois pas beaucoup que je suis malade, mais pour autant, dans mes projets d’avenir, je ne me laisse absolument pas arrêter par mon état de santé. Parce que, dans mon esprit, il ne fait aucun doute que je vais guérir.

Et c’est justement PARCE QUE je vise la guérison que je trouve les bonnes informations, les bonnes pistes susceptibles de me mener à cette guérison. Rappelez-vous : on ne peut trouver que ce que l’on cherche ! Jean-Claude Vandamme appellerait ça « être aware » 😉

Quand vous êtes ouverte à quelque chose, quand vous le croyez possible, quand vous gardez le focus dessus, alors vous permettez à ce quelque chose de se matérialiser dans votre vie, par le biais de synchronicités, de coïncidences, de joyeux petits hasards.

En l’occurrence, à partir du moment où, encore à l’hôpital, j’ai considéré le fait de guérir d’une maladie incurable comme un challenge à relever, j’ai suivi mes intuitions.

La première a été de ne pas subir l’intervention chirurgicale qui était programmée quelques semaines plus tard, pour m’enlever une tumeur dans le thorax (thymome). La neurologue a eu beau tenter la politique de la peur, en me rappelant qu’un thymome était un cancer et que le garder, ne serait-ce que quelques mois de plus, n’était vraiment pas raisonnable, j’ai écouté mon ressenti : quand je pensais à l’opération, je me sentais oppressée et me mettais à pleurer. Quand j’envisageais de l’annuler, je me sentais à nouveau sereine. J’ai donc appelé le chirurgien pour lui faire part de ma décision, et je ne suis plus jamais retournée voir de neurologue.

Ma deuxième intuition a été qu’il me fallait reprendre contact avec mon vrai MOI, alors que j’avais justement le sentiment de m’être enfermée depuis quelques années, dans une vie qui n’était pas la mienne. Et je m’y emploie depuis deux ans : vivre ma vraie vie, réaliser mes rêves, me laisser guider par la joie.

Et finalement, PARCE QUE je visais la guérison et que j’ai suivi mon intuition maladie = toxines, j’ai aussi pu tomber sur toutes ces informations concernant l’alimentation et l’hygiène de vie, qui n’ont fait qu’accroître encore plus la conviction que j’allais guérir. Si, au départ, je n’avais pas de raison précise (à part ce ressenti) qui me faisait refuser l’intervention chirurgicale et des traitements médicaux, aujourd’hui, avec tout ce que je sais et ai compris, je me félicite d’avoir suivi cette intuition, de n’avoir pas cédé à la peur, aux pressions. Car je suis la mieux placée pour savoir ce qui est bon pour moi, même si les médecins essaient en général de nous faire croire qu’ILS sont les mieux placés.

Si je vous raconte tout ça, c’est vraiment parce que je pense que nos croyances face à la maladie (et à la guérison) peuvent faire toute la différence. Je suis persuadée que si j’ai pu améliorer mon état de santé, depuis deux ans, si je n’ai pas fait de rechute, si je n’ai jamais dû retourner à l’hôpital – et tout ceci malgré une myasthénie initialement sévère et généralisée – ce n’est pas parce que je suis forte, parce que je suis courageuse, que je me bats ou parce que j’ai de la chance… c’est « juste » parce que je crois la guérison POSSIBLE. Ce faisant, j’ai laissé la possibilité aux miracles de se produire dans ma vie.

Pour finir, pour vous apporter l’illustration de mon affirmation selon laquelle « on ne peut trouver que ce que l’on cherche » (c’est-à-dire on ne peut voir que ce sur quoi on porte son attention), je vous invite à regarder ce petit extrait vidéo. Regardez attentivement la séquence, une seule fois et dites-moi combien de passes se font les membres de l’équipe blanche.

VIDEO – CLIQUEZ ICI

… et je vous retrouve dans les commentaires pour vous donner la réponse…

88 pensées sur “Vivre avec la myasthénie gravis… ou en guérir ?

  • 27 février 2014 à 15 h 02 min
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    Alors, combien avez-vous trouvé de passes, entre les membres de l’équipe blanche ?

    13 ? Bravo, c’est la bonne réponse !!

    Mais… avez-vous vu l’ours qui a traversé le groupe en dansant le moonwalk ???
    Si vous ne l’avez pas, vu regardez la séquence vidéo à nouveau… Étonnant, non ? Comment avez-vous pu louper quelque chose d’aussi gros ?
    C’est tout simple : vous ne vous attendiez pas, vous ne le cherchiez pas, puisque vous étiez concentrée à compte le nombre de passes !

    Quand on ne s’attend pas à voir arriver quelque chose… on ne le voit pas arriver :-/

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    • 27 février 2014 à 15 h 57 min
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      Moi qui étais toute fière de dire que j’avais vu l’ours qui danse ^^
      (bon ça c’est à la seconde visualisation quand j’ai voulu vérifier qu’il n’y avait pas un truc louche :p)

      Sinon je trouve que c’est un excellent article !

      Je trouve ton parcours très inspirant, parce que je pense que beaucoup de gens auraient paniqué après l’annonce de la maladie qui t’as été faite, mais toi tu as transformé ça en quelque chose de positif..

    • 28 février 2014 à 10 h 55 min
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      Merci La Fille Qui Rit 😉

    • 6 mars 2014 à 13 h 59 min
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      Rooooh !!! J’avais bon pour la réponse 13 … mais évidemment je n’ai jamais percuté pour l’ours lol. CQFD; bravo 🙂

    • 6 mars 2014 à 19 h 03 min
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      Mouahaha pas mécontente de mon illustration mdr

      N’empêche ça montre bien que si l’ours représente toutes les pistes de guérison, les bonnes infos etc., on passe complètement à côté si on n’a pas l’esprit branché sur la guérison.

      Au départ, j’étais sûre de guérir parce que je crois aux pouvoirs du subconscient, je pense que l’esprit peut tout. J’ai la chance d’avoir déjà eu cette conviction AVANT d’être malade, donc ça ne m’a pas demandé beaucoup de volonté ou de courage pour me fixer la guérison comme objectif.
      Et donc, en suivant mes intuitions, j’ai trouvé d’autres pistes, et quand j’ai commencé à trouver toutes les infos sur l’hygiénisme, l’alimentation etc., je me suis rendu compte (avec surprise, d’ailleurs) que cette information, elle existait, à plein d’endroits et depuis très longtemps : il existe des sites, des livres, des vidéos… Tout est là, à disposition de tous ! Mais seulement si on y est ouvert à ce moment précis, sinon, l’information n’a aucune raison d’arriver jusqu’à nous.

      C’est comme quand on veut s’acheter une voiture de tel modèle et telle couleur et que, tout d’un coup, on se met à en voir absolument partout 😛

    • 6 mars 2014 à 23 h 43 min
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      Oui très belle illustration !
      Il n’y a pas plus aveugle que celui qui ne veut pas voir 😉
      Cette expression est assez bâtarde car ce n’est pas forcément une histoire de volonté … c’est une question d’être focalisé sur autre chose, comme tu dis, et probablement un cheminement qui doit se faire, une évolution naturelle qui prend son rythme et puis les éléments qui se proposent à nous (ne s’imposent pas) dès qu’on est prêt à les voir et les entendre.

      En effet, parfois ça crée des frustrations de voir les autres buter sur des difficultés pour lesquelles on a des solutions/explications … Mais on réalise que la même logique s’impose, il faut se contenter de suggérer et accepter que certains ne veuillent pas de cette information. Difficile à saisir comme concept parfois, mais j’y travaille activement moi aussi ^^

    • 20 octobre 2016 à 9 h 58 min
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      Je pense que si l’ours était vrai, nous l’aurions remarqué. De plus , c’est une personne qui se fond parfaitement dans le décor grâce à ce déguisement noir qu’on occulte puisqu’on est dirigé à se concentrer sur les t-shirt blancs ! Ce test ,pour moi , n’est pas un exemple concluant !
      Cependant, j’aborde dans le sens où:  » si on ne joue pas , on ne peut pas gagner ! 100% des gagnants ont tenté leur chance  » .

    • 20 octobre 2016 à 10 h 51 min
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      Bonjour Saad

      Hihi, ça ne s’appellerait pas « chercher la petite bête », ça ? 😉

      Peu importe au final que l’ours soit vrai, qu’il soit faux, qu’il soit brun, qu’il soit blanc, que ce soit un ours malveillant ou un extra-terrestre bienveillant, qu’il danse le moonwalk ou qu’il fasse coucou à la caméra 😉
      Cela prouve malgré tout simplement que lorsqu’on est concentré sur quelque chose chose, on a tendance à occulter le reste. Quand on est occupé à compter les voitures jaunes, on est incapable de dire combien il y avait de voitures grises. Quand on est concentré sur l’envoi d’un sms au volant, on a moins d’attention sur sa conduite… Et quand on est focalisé sur le fait qu’une chose est impossible, comme guérir d’une maladie, on aura beau avoir devant les nez des pistes de guérison, on ne les verra même pas.

      C’est tout ce que je voulais démontrer 😉

      « si on ne joue pas , on ne peut pas gagner ! 100% des gagnants ont tenté leur chance »

      Et aussi CROIRE que l’on PEUT gagner, je pense.

    • 24 juillet 2017 à 13 h 07 min
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      Coucou Nathalie,

      Effectivement pas vu l’ours !!
      Je profite de ce message pour te dire que j’ai été très touché par ton message sur la myasthénie.. je suis atteint par cette maladie depuis mon enfance ( j’ai aujourd’hui 34 ans). C’est une maladie difficile ( dans la vie familiale, sociale et professionnelle). J’ai énormément de mal à l’accepter et je suis admiratif face à ta détermination de guérir.. ces derniers jours je fais une poussée importante ( paupière de mon oeil droit qui tombe et vision double). J’ai contacté mon Medecin à la salpetriere ( institut de myologie) qui me dit que ca va passer et revenir à là normal mais honnêtement je n’y crois pas, j’ai baissé les bras et du coup encore plus fatigué ( physiquement mais aussii psychologiquement) . Je ne sais plus quoi faire n’y quoi pensé.. qu’en pense tu ?

    • 15 septembre 2017 à 2 h 43 min
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      Salut! Je lis pas vraiment de forum sur le sujet pour vrai c’est la première mais bon … j’ai eu une myasthénie grave à l’âge de 12 ans ma maladie a dégénéré très rapidement j’ai faillit mourrir j’ai subi une tymectomie et depuos aucun symptôme je sui meme une femme très active j’ai eu 4 merveilleux enfants j’ai déjà fait du parachute du parapente je fais n’importe quoi comme tout le monde même que je fais bien plus que le majorité des gens… Guérir de cette maladie est possible j’en suis la preuve vivante mais avec l’aide de la médecine

  • 6 mars 2014 à 13 h 39 min
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    Non mais, je ne peux pas et me concentrer sur le ballon et sur le gros nounours 😉 ! Bon ok j’ai le bon résultat par contre.

    Merci pour ton article Nathalie.
    Tu as tout a fait raison d’écouter ton instinct, ton corps, ta vie.

    Les médecins, surtout dans notre pays séparent chaque partie du corps et ne savent pas le guérir dans son ensemble. Par ailleurs, on en est aux balbutiements concernant la connaissance de nos facultés mentales et énergétiques.
    Quand on sait déjà tout cela on a tout compris !

    Combien de personnes refusent un diagnostic et s’en sortent ?
    En tout cas j’en connais qui ont eu de graves maladies et en sont guéries à ce jour.

    Toujours croire, s’écouter, se dorloter… voilà comment on guéri.

    Si le corps s’est rebellé c’est parce qu’on a tiré trop fort sur la ficelle. C’est son moyen de nous préserver de bien pire. Alors desserrons cette ficelle et profitons de la vie.

    Répondre
    • 6 mars 2014 à 18 h 51 min
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      Combien de personnes refusent un diagnostic et s’en sortent ?
      En tout cas j’en connais qui ont eu de graves maladies et en sont guéries à ce jour.

      Exactement !
      Le problème, c’est que la médecine considère ces cas comme des hasards, des cas isolés et inexpliqués, et ne les prennent donc pas en considération. Alors que si au moins UNE personne a pu réussir à guérir, c’est que – dans l’absolu – toutes les autres personnes atteintes de la même maladie le peuvent aussi, en reproduisant la même chose !
      Je ne pense pas que le déni soit une bonne chose, mais entre la résignation et le déni, je crois que le déni est encore le mieux. Il a plus de chance de mener à la guérison que la résignation.

      Si le corps s’est rebellé c’est parce qu’on a tiré trop fort sur la ficelle. C’est son moyen de nous préserver de bien pire. Alors desserrons cette ficelle et profitons de la vie.

      Complètement d’accord avec toi, là aussi. Je crois aux causes émotionnelles des maladies. Et les mêmes causes produisant toujours les mêmes effets, ça veut dire que la maladie est l’occasion de faire tous les petits réajustements nécessaires.
      Parce que, comme disait Einstein (oui, hein, vous avez remarqué, j’aime les citations lol ) : « la folie, c’est de se comporter de la même manière et de s’attendre à un résultat différent » 😛

      Merci Murielle, à bientôt !

    • 6 mars 2014 à 23 h 30 min
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      J’adooore les citations ^^
      Et merci de citer Einstein .. grâce à toi j’ai retrouvé une phrase que je cherchais depuis ce matin !!! lol.

      « La science sans la religion est boiteuse, la religion sans la science est aveugle. » –> Albert Einstein était convaincu que la vraie science naît d’un sentiment religieux cosmique. Sa vie illustre combien peuvent cohabiter ces deux éléments: l’aspiration à comprendre le monde et la croyance en quelque chose d’infiniment plus grand que nous.
      [Magazine happinez n°1 – Janvier Février 2014]

      « Le respect pour la puissance qui se cache derrière tout ce que nous comprenons, voilà ma religion. »
      « Nous ne cessons de nous tenir comme des enfants curieux devant le grand Mystère dans lequel nous sommes nés. »

      Du Mystère, c’est sur il y en a … et c’est cela aussi qui nous unit toutes aujourd’hui et ici 😉 Essayer de saisir le sens de la Vie pour donner un vrai sens à la nôtre. Gros Bisous

  • 6 mars 2014 à 14 h 36 min
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    Je comprends tout fait ce dilemme, ou plutôt cette nuance, entre « accepter la maladie » mais ne pas « accepter son caractère définitif ». Et puis, « Incurable » est un énième mot « binaire » (0 ou 1) occidentale qui veut trancher entre le tout et le rien … Il y a pourtant tout une gamme de nuance entre le deux, dont la possibilité de rester à jamais « atteinte d’une maladie » (un dysfonctionnement du corps – par rapport à une « normalité » subjective) mais d’accepter ses effets et de prendre en compte ses symptômes au quotidien. C’est-à-dire de respecter son corps et d’adapter notre rythme de vie pour en limiter les effets « handicapants » à notre bien-être.

    Ce respect et cet équilibre que tout le monde d’ailleurs devrait viser et respecter, car nous sommes tous à un moment donné « malade » de quelque chose mais n’ouvrons pas les yeux sur la vraie cause à prendre en compte (et ne comptez pas sur les médecins de nos contrées pour cela, et même pas de la plupart des psychologues qui ne prennent pas en compte la globalité de l’Etre)…
    Prenons pour exemple (parmi tant d’autres) la dépression, c’est une maladie que je considère mortelle et que l’on crée en ne respectant pas notre équilibre intérieur, nos besoins profonds et cette balance qui doit se faire entre le corps et l’esprit. Pourtant il y en a qui en guérissent, d’autres qui seront toujours sur le fil (car ils n’ont peut-être pas bien compris le message et en décodent une partie sans être avoir conscience), puis d’autres encore y succombent car ils n’ont pas eu les clés pour y faire face. Et dans ce cas, c’est tout l’inverse qui se passe … car la société hurle tout haut « Tu n’es pas malade » alors que la personne vivant ce dysfonctionnement au quotidien voit sa vie s’écrouler sans avoir aucun élément concret, médicalement parlant, pour reconstruire son propre équilibre et Bonheur.

    Pour en revenir à ton questionnement … Et même si on se trompe, et que ton raisonnement s’avère en partie en décalage avec la réalité de notre monde physique (mais est peut-être en phase avec une autre réalité non-physique ^^) , n’y a-t-il pas plus beau message et plus belle intention que d’avoir le courage d’être le berger de ta propre vie (et donc de ne pas suivre le troupeau!). Si notre monde arrêtait de se complaire dans la fatalité, et qu’il retrouvait ses yeux d’enfants au monde des Bisounours, nous irions déjà tous beaucoup mieux 😉 Et rien que pour cela, merci Nathalie pour tes cures de rappel et ton combat quotidien pour notre Bonheur à tous et à toutes !!!

    Le corps médical n’a pas réponse à tout, que ce soit en termes de maladie, concernant la mort, et encore moins pour expliquer tous ces petits miracles dont on ne parle pas forcément mais qui sont bien présents. Et puis je ne retrouve plus cette petite citation mais elle disait un truc du genre
    « La science apporte quelques éléments de réponse, mais c’est la Foi (en la Vie) qui permet de naviguer dans la lumière et de trouver nous-même le chemin qui nous correspond vraiment ».

    ♥ With love,
    Abby

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    • 6 mars 2014 à 14 h 40 min
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      En gros, je réalise que j’ai dit exactement la même chose que Murielle, mais en vous noyant dans un flot de mots lol ♥. Merci à elle pour ce divin petit résumé 😉

    • 6 mars 2014 à 20 h 12 min
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      Coucou Abby, merci beaucoup pour ton message ♥

      Il y a pourtant tout une gamme de nuance entre le deux, dont la possibilité de rester à jamais « atteinte d’une maladie » (un dysfonctionnement du corps – par rapport à une « normalité » subjective) mais d’accepter ses effets et de prendre en compte ses symptômes au quotidien. C’est-à-dire de respecter son corps et d’adapter notre rythme de vie pour en limiter les effets « handicapants » à notre bien-être.

      C’est intéressant, ce que tu dis là, parce que quand je disais, dans mon billet, que tout le monde n’avait pas la même évolution et n’avait pas forcément les mêmes choses à « apprendre » des mêmes situations, je pensais justement que tout malade n’avait pas forcément vocation à guérir.

      Je ne veux pas dire par là que certains le méritent et d’autres pas, ou que la guérison ne peut être accessible qu’à une certaine catégorie de personnes… Mais je me dis que si pour moi, il ne fait pas de doute que je dois guérir (et éventuellement montrer que c’est possible, passer ce message), pour certaines autres personnes, leur « mission » sera peut-être plutôt de vivre avec la maladie, ou même de perdre face à la maladie mais en faisant de leur parcours un exemple.

      Je pense à quelqu’un comme Grégory Lemarchal. Maintenant, avec ce que je sais et la compréhension de la physiologie telle que je l’ai, je pense que même des maladies dites génétiques comme la mucovicidose peuvent être vaincues.

      Mais est-ce que, pour autant, tous les malades sont censés la vaincre ? Comment ne pas penser que Grégory Lemarchal était là pour faire passer un message aux malades, quand on voit le parcours qu’il a eu ? Sans sa maladie, ou s’il en avait guéri, il n’aurait pas eu le même parcours, la même vie, le même impact sur les gens, les mêmes messages à délivrer aux malades… Tu vois ce que je veux dire ? C’est un peu confus dans mon esprit, mais je crois vraiment qu’on a tous une mission de vie, une raison bien précise à notre venue sur terre.
      Du coup, je pense que guérir ou ne pas guérir n’est pas forcément fonction de notre degré « d’évolution » mais juste parce que c’était ou ce n’était pas notre but dans cette vie-là, du moins. Et que, du coup, deux personnes peuvent ne pas du tout être égales devant la même maladie.

      C’est pour ça que je respecte que toutes les personnes dans MA situation ne suivent pas forcément toutes le même chemin), même si je venais leur dire « hey ho, moi je sais comment on peut guérir ! » ((même si c’est frustrant, parfois, de voir qu’on est sur le bon chemin et que d’autres souffrent sans vouloir voir ce chemin)
      Parce que je pense qu’on n’est pas tous censés retirer la même chose de cette expérience de la maladie. Pour certains c’est apprendre à vivre avec des symptômes, un handicap, voire d’en faire une force, un atout. Pour d’autres, ce sera d’expérimenter une guérison… etc.

    • 6 mars 2014 à 23 h 14 min
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      Oui, je vois ce que tu veux dire … j’ai saisi l’idée et je trouve cela très intéressant. D’ailleurs je n’avais pas encore vu la problématique sous cet angle et ça me plaît beaucoup! Nous revoilà une fois de plus avec ce thème si passionnant qu’est la Mission de Vie … J’espère éclaircir ce sujet encore un peu plus.

      Ce soir j’avais quelques réflexions sur le thème de la culpabilité, et je réalise que ça m’aide également à compléter le puzzle, merci 🙂 Les choses sont telles qu’elles sont pour une raison bien précise qui nous échappe parfois. Le lâcher-prise c’est aussi, je pense, apprendre à accepter ce qu’on ne comprends pas forcément, mais se laisser une possibilité d’apercevoir une autre signification quand on sera prête à la saisir (dans tous les sens du terme).

      Je crois qu’il faut être très prudent dans ce débat, en tout cas dans le cadre de la maladie – et tu le fais bien – car l’idée pourrait peut-être heurter certaines personnes ou être mal interprétée. Mais pour ma part c’est très clair ! Ce n’est pas une question de ne pas vouloir guérir ou d’en faire un but en soi dans la vie …. c’est plutôt cette notion de trouver notre propre chemin (malade ou non), celui qui fera écho en nous et sera guidé par nos émotions et nos désirs profonds, et d’en faire une espèce de message qu’on apportera au monde…. en tout cas à ceux qui voudront le recevoir.

      Bel échange 🙂

  • 8 mars 2014 à 2 h 26 min
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    C’est vrai ce que tu dis sur la focalisation. Comme je connaissais déjà la vidéo, je me suis focalisée sur l’ours et cette fois je l’ai vu dés le premier visionnage alors qu’avant non.

    Pour ton article, je suis à 100 % d’accord avec toi.

    Répondre
  • 15 mars 2014 à 11 h 43 min
    Permalink

    « La plus grande force du corps humain est sa capacité d’auto-guérison, mais cette force n’est pas indépendante de notre système de croyances… Tout commence par une croyance »

    Albert Einstein

    Répondre
  • 25 mai 2014 à 20 h 14 min
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    Ya-t-il Un numero pour contacter celui là , qui a ecris cette article ! ?

    Répondre
  • 25 mai 2014 à 22 h 05 min
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    Bonjour Madhi

    Non, pas de numéro : nathalie(at)defisdefille.org simplement 😉

    Répondre
  • 12 juillet 2014 à 11 h 00 min
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    Bonjour Nathalie,
    Je suis le père d’un enfant de 14 ans qui vient d’être diagnostiqué.
    C’est un grand sportif et un enfant plein de vie.
    Votre article nous remonte le moral, et nous donne de l’espoir.
    Vous ne dites pas si vous continuez à prendre des médicaments, si vous êtes suivie,….
    Nous sommes un peu perdu et perturbé par ce qui nous arrive.
    Vous écrivez que rien narrive par hazard, mon épouse se remet d’un cancer du sein. Grâce à cette maladie, elle pu être attentive aux différents symptômes et permettre un diagnostic précoce.
    Aujourd’hui, il est clair que allons changer de mode de vie…..

    A bientôt

    Répondre
    • 12 juillet 2014 à 20 h 59 min
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      Bonjour Francisco

      Oui, pour ma part, je continue le traitement médical, pour le moment : je suis sous Mestinon mais je refuse de prendre des corticoïdes ou immuno-suppresseurs, qui constituent le traitement classique des maladies auto-immunes.

      Pour votre fils, les médecins vous ont dit si c’était une myasthénie auto-immune ou un syndrome myasthénique congénital ?

      Je pense que, de toute façon, vous avez tout à gagner à changer petit à petit vos habitudes alimentaires ou votre mode de vie. Pour ma part (je ne sais plus si j’en parlais dans cet article-ci), j’ai commencé à voir une vraie amélioration dans mon état après avoir fait une cure de jus frais de fruits et de légumes, supprimé les aliments qui contenaient du gluten et du lait. Vous pouvez, par exemple, vous intéresser au régime Seignalet (cliquez ici pour voir le pdf de son livre : « L’alimentation ou la 3ème médecine) qui est un régime alimentaire dit « hypotoxique » et qui a eu de bons résultats dans de nombreuses pathologies, y compris les maladies auto-immunes.

      Si votre fils est sportif, volontaire et que vous même avez l’espoir, je suis sûre qu’avec votre soutien il pourra puiser de la force dans cette épreuve de la maladie 😉
      Pour ma part, en presque trois ans, j’ai vraiment acquis la conviction que la maladie était, la plupart du temps, environnementale et multifactiorielle

      Si vous êtes intéressés, je pourrai vous donner des pistes de domaines auxquels vous intéresser, comme l’alimentation etc. qui, parallèlement au traitement médical, ne pourront qu’aider votre fils à améliorer son état.
      Et pour le côté plus « ‘médical », des informations sur la myasthénie et le soutien entre malades ou proches de malades, vous pouvez vous tourner vers le forum de l’association AMIS (Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires) : http://myasthenie.com/index.php

      Plein de courage à vous, à très bientôt !

    • 14 juillet 2014 à 20 h 49 min
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      Bonjour,
      Merci pour vos encouragements.
      On se renseigne sur le régime hypotoxique, merci pour vos réferences.
      A bientôt.

  • 17 septembre 2014 à 0 h 47 min
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    Bonjour

    J ai lu votre votre approche sur le pouvoirs de la guérison
    Moi meme a 28 ans j ai subi une myasthenie generalise paralysie faciale a chaque mouvement de parole sourire pleurer macher etc membre myopathie plus de force marcher juste pour rester debout bref fausse myopathie car de l exterieur il y a que moi que ca gener
    Le pire c est que ma famille m a pas aider moralement car maladie invisible
    Un exemple c est comme si j avais une seance de botox qui a mal tourner
    Resultat mes expressions faciale et un visage avec tres peu d emotion
    Conclusion
    Je me suis fais opéré du thymome taille pamplemousse donc j avais surtout pas le choix comme toi de dire arreter tout
    Paralysie comme je l etais j ai prier tous les dieux meme le diable
    Rechutes tres severe apres l’opération cortisone immurel pendant 4 ans
    Conclusion j etais obese et myopathe
    Pour conclure
    Il est dure d accepter l inacceptable on peux seulement vivre
    Car la myasthenie gravis c est plus d expression faciale plus de force pour les yeux ptosie vison double
    Les plus chanceux c est la myasthenie occulaire qui visent que les yeux les autres c est un billet pour l enfer

    Répondre
    • 17 septembre 2014 à 17 h 55 min
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      Je connais bien tous ces symptômes aussi + les difficultés respiratoires.
      Mais justement, beaucoup disent qu’il s’agit d’une maladie invisible, que l’entourage ne comprend pas etc.
      Bah, pour ma part, quand je suis fatiguée, je ne peux pas le cacher, tout le monde le sait, tout le monde le voit… rien qu’à mon visage, à mes traits figés et mon sourire crispé qui ressemble davantage à une grimace lol

      Bon courage à toi !!

    • 11 septembre 2016 à 17 h 39 min
      Permalink

      Bonjour je ne suis pas atteinte de cette maladie moi je suis atteinte de la de Recklinghausen mais mon ami oui ,cela fais plusieurs moi que nous somme ensemble et je m inquiete a son sujet car il se refuse de vivre pleinement je ne sais comment lui faire comprendre que moi aussi j ai ma part de problemes et qu il doit vivre . quand il n est pas bien il refuse tout contacte et se renferme sur lui meme ne repond meme pas au telephonne. Il refuse que je vienne le voir quand il n est pas bien et c est tres bien que notre relation ne pouras durée si il ne fais pas d effort. Il c est tracer un chemin ou il n est pas question dans empreinter un autre.Il c est que je suis la pour lui mais refuse mon aide quand il en a bessoin; je sais qu il me preserve mai cela me fais encore plus soufrir. Je sais que cela peut vous paraitre bizard que je vous dise cela mais j ai lu ce que vous avez ecris et j aimerai bien qu il reagis comme vous. comment a reagis votre entourage et comment moi je peut l aider merci beaucoup.

    • 11 septembre 2016 à 17 h 39 min
      Permalink

      Bonjour je ne suis pas atteinte de cette maladie moi je suis atteinte de la de Recklinghausen mais mon ami oui ,cela fais plusieurs moi que nous somme ensemble et je m inquiete a son sujet car il se refuse de vivre pleinement je ne sais comment lui faire comprendre que moi aussi j ai ma part de problemes et qu il doit vivre . quand il n est pas bien il refuse tout contacte et se renferme sur lui meme ne repond meme pas au telephonne. Il refuse que je vienne le voir quand il n est pas bien et c est tres bien que notre relation ne pouras durée si il ne fais pas d effort. Il c est tracer un chemin ou il n est pas question dans empreinter un autre.Il c est que je suis la pour lui mais refuse mon aide quand il en a bessoin; je sais qu il me preserve mai cela me fais encore plus soufrir. Je sais que cela peut vous paraitre bizard que je vous dise cela mais j ai lu ce que vous avez ecris et j aimerai bien qu il reagis comme vous. comment a reagis votre entourage et comment moi je peut l aider merci beaucoup.

    • 16 septembre 2016 à 15 h 55 min
      Permalink

      Bonjour Patricia

      Ah ce n’est pas facile de voir souffrir quelqu’un et de ne rien pouvoir faire pour lui ! Depuis combien de temps est-il atteint de myasthénie ?
      Je ne sais pas quoi vous conseiller, parce que c’est un chemin que l’on doit faire soi-même et quand on n’est pas prêt pour certaines choses, ce n’est pas ce que disent les autres qui ont le plus d’impact.
      Peut-être a-t-il besoin de cette période de repli, de colère voire de déprime ?
      Continuez à être là pour lui, à faire votre chemin et à le laisser faire le sien à sa façon… même si, au final, vos chemins ne sont pas compatibles. Malheureusement vous ne pouvez pas le forcer à avoir une certaine attitude. Être positif face à la maladie n’est pas forcément quelque chose qui se commande ou qui se fait avec la volonté. Il y a des gens qui ont le déclic tout de suite, d’autres qui passent par des phases de refus avant de tirer du positif de la situation. Et d’autres finissent toute leur vie sans rien retirer de bon d’un tel événement. C’est dur d’y assister quand on fait partie de ceux qui profitent de la maladie pour se transformer positivement… mais chacun son chemin et ses prises de conscience. il faut le respecter :-/

      Bon courage, Patricia ! J’ai l’impression que la seule chose à faire est de lui montrer l’exemple sans essayer de le changer 😉

  • 17 septembre 2014 à 0 h 52 min
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    Juste pour info

    Avant de pouvoir faire des choix alimentaires il faudrait d abord que vous puissez déglutir et mastiquer les aliments
    Car si vous pouvez pas manger c est un sonde naso gastrique qui vous alimentera c est mon histoire

    Répondre
    • 17 septembre 2014 à 17 h 53 min
      Permalink

      Bonjour Alyss

      J’imagine que tu n’as pas eu de sonde gastrique non stop pendant quatre ans ?
      On peut faire LE CHOIX de ne rien changer à ses comportements, son hygiène de vie, son état d’esprit (bref tout ce qui a engendré la maladie), et ça, personne ne peut le juger.

      Mais personnellement, je pense que c’est se trouver des excuses que de dire qu’on ne peut PAS opter pour une meilleure alimentation, PARCE QU’on est gravement malade, ou qu’on a des problèmes pour déglutir. J’ai même envie de dire « raison de plus », au contraire.
      A partir du moment où tu arrives à reboire du liquide, tu peux par exemple boire des jus de légumes. A partir du moment où tu arrives à croquer dans un biscuit ou manger des frites, tu peux croquer des pommes ou manger des légumes frais.

      Tu en es où, maintenant, de la myasthénie ? Ça va mieux ?

      Désolée si j’ai mal interprété tes messages, mais je ne suis pas arrivée à savoir quel message tu voulais me faire passer. En te lisant, j’ai l’impression que tu me disais un peu :

      ok c’est bien joli tout ça, ton approche de la maladie, ce que tu entreprends pour guérir, mais quand on est VRAIMENT malade et gravement, on n’a pas d’autre choix que de subir, on ne peut pas se permettre de faire les mêmes choix que toi

      Je me trompe ? 😉

    • 17 juin 2016 à 23 h 14 min
      Permalink

      ma soeur a cette maladie mais les docteur lont mit sur 19 pilule differente est il possible de vivre sans ??? moi je suis anti pilule est tu sur medication ? peut elle vivre sans ses pilule 🙁

    • 18 juin 2016 à 7 h 37 min
      Permalink

      ho , ça me semble bien bizarre!
      je pense que ta sœur devrait consulter un autre médecin ou mieux un neurologue ,
      j’ai pris mythélase 6 par jour pendant 3 ans et maintenant mestinon depuis 1 an ,3 par jour
      maintenant , je ne suis pas médecin et ne connais pas les pathologies de ta sœur . à voir les autres avis …..
      bon courage à ta sœur

    • 18 juin 2016 à 9 h 02 min
      Permalink

      Bonjour Stéphane

      Comme dit Antoinette, difficile de se substituer à un médecin. En tous cas, elle ne doit rien arrêter sans en parler avec eux.
      C’est vrai que parfois, ils sont prompts à donner des traitements (si j’avais écouté ma neurologue, elle me donnait des corticoïdes et des immuno-suppresseurs dès début 2012, alors que finalement je m’en suis très bien passée depuis.
      Par contre, je prends du Mestinon, et je ne pourrais pas vivre sans, même si mon objectif est de ne pas prendre ça toute ma vie. Mais avant d’arrêter des médicaments, il faut pouvoir améliorer son état, sinon ça peut être dangereux.

      Donc même si je suis anti médicaments aussi et que je pense que « plus on en prend, plus on en a besoin », je reste bien consciente que certains me permettent de me lever le matin et de vivre ma journée en étant capable de respirer 😉

      Bon courage à ta soeur ! Comment vit-elle, en ce moment ?

    • 19 juin 2016 à 14 h 05 min
      Permalink

      je voudrait telment laider mais je suis a 15h d elle 🙁 pourquoi je suis antipilule c est que ma blonde etait sur certaine pilule que ma soeur est decu le melange est mortel deja que une pilule te tue a petit feu sa fait 3ans qu ont travail pour que ma blonde lache et 3ans de soufrance mental et sa fait 4 mois et une semaine fini over et elle a encore beaucoup d effet secondaire mais sa sen vient on a fait beuacoup de recherche il y a plus de dommage que de bon resultat jai vraiment peur pour soeur elle souffre de sa maladie plus toute les effet secondaire car ton corp apres un temps devient a tolerence et la pilule ne marche plus et les effet secondaire devient plus intense et tu doit en prendre plus et je peut dire avec certitude quil detruit et domage beaucoup de partie de ton corp et le pire ton cerveau recepteur ,gaba .glodume c est vraiment epeurant le systeme de la santer 🙁

  • 19 septembre 2014 à 13 h 42 min
    Permalink

    Hello

    Y pas de message c est juste une vision des choses
    Bien sur que la psychologie y fait beaucoups beaucoup de desespoir et désillusion aussi
    Croquer une pomme au d un biscuit
    Manger une soupe au lieu de chips cela va de soit dans toute alimentation nutritionniste a respecter
    Moi j ai mis 13 ans a stabilisé encore avec mestinon
    10 ans a essayer de retrouver un taf
    La maladie a des dommages collatérales
    Pas taf pas de logement et seuil de pauvreté

    Répondre
  • 1 décembre 2014 à 1 h 46 min
    Permalink

    Hello

    C est vrai qu en réalisant mon message y a un peu de colere de rancune envers cette maladie qui m a vole mes belles année de la 30aine
    Mon message etait hors-sujet et je m en excuse
    Le plus dure c est pas de tomber mais de pouvoir se relever
    Cette maladie est invisible

    Répondre
  • 6 juillet 2015 à 13 h 25 min
    Permalink

    Bonjour Nathalie,

    Je suis de tout coeur avec toi et en tombant sur ton blog par hasard, ( je faisait une recherche pour une amie malade) j’avoue m »être reconnue en toi à travers l’effroyable parcours qu’est la maladie. Comme toi, j’ai été diagnostiquée d’une myasthénie et j’ai été suivie par les meilleurs neurologues possible; j’ai moi aussi refusé que l’on m’ouvre le thorax en deux et j’ai eu raison pour cause seulement 15% des patients avec une myasthénie présentent lors d’examens thoraciques (comme un scanner, ou une IRM) une tumeur de la glande thymique appelée thymome. Bien que la plupart des thymomes soient bénins, ils sont habituellement retirés chirurgicalement à cause d’un risque de malignité possible.

    En fait, je n’ai pas supporté l’idée de faire face aux conséquences cicatricielles qui marquerait ma chair pour la vie et me rappellerai tous les jours ce que j’essayais d’oublier et de combattre de toutes mes forces.
    J’ai eu raison, car cette opération était inutile. J’ai guéri….
    Je suis passée par plusieurs stades, d’abord le DENI , ce mécanisme psychique incontrôlable d’autoprotection, je refusais ce qui m’arrivais , non pas à moi !

    LA COLERE, j’ai du arrêté ma carrière professionnelle, mettre ma vie en parenthèse, remettre en question tout ce que j’avais construit c’etait trop injuste ce qui m’arrivais..

    LA DEPRESSION, des moments difficiles ou je me suis sentie seule face a la maladie, à l’incompréhension des autres, à la difficulté de faire face à la situation surtout quand le mental était là mais que le corps ne suivait pas…

    Et puis L’ACCEPTATION, Acceptation ne veut pas dire renoncement mais admettre que l’on ne puisse plus vivre de la même façon, que l’on doit réadapter certains projets et sa façon de vivre pour ‘mieux-vivre’ et accepter de faire passer son ‘mieux-être’ avant toute chose.

    Sans acceptation il ne peut y avoir guérison, c’est un stade parfois difficile a atteindre mais il est nécessaire de transformer les stades précédents de la maladie et de faire passer sa colére en rage de vaincre, non je ne me laisserai pas bouffer par cette maudite maladie, j’ai lutté contre la dépression par l’échange et le dialogue, j’accepte ma maladie, j’en parle autour de moi, je me fais plaisir quand ça ne vas pas, j’écoute mon corps, j’ai le droit d’avoir le moral a Z mais je refuse que ça dure plus d’une journée, j’ai accepté de renoncer a ma superbe carrière pro et a redémarrer en bas de l’échelle sur un poste non qualifié à mi temps pour gérer la fatigue, je relativise et je repars, je crois en ma guérison, elle est en moi, je suis plus forte que la maladie.
    Il a été vérifié scientifiquement que le positivisme et les bonnes émotions, comme le bonheur, la joie, le rire libèrent des hormones responsables du renforcement de notre système immunitaire.
    Ainsi, il a été déterminé que les émotions négatives peuvent agir de manière contraire et provoquer une fragilisation du système immunitaire, fragilisant notre corps et laissant un terrain propice a la maladie.
    J’ai consulté plein de bons ouvrages qui peuvent aider a trouver cette force en soi…
    Grâce à cela j’ai guéri….et le plus fou est que j’ai guéri à mon insu, j’ai consulté mon neurologue pour une visite de routine, j’étais toujours sous Mestinon retard, je lui ai parlé de forte sécheresse oculaire qui me gênais beaucoup. Il m’as trouvé plutôt en forme en dehors de ce problème et là il me demande d’arrêter le Mestinon, je lui répond que pas question, j’ai trop peur ! Mon traitement c’est ce qui me maintiens et me donne un semblant de vie ‘normale’ j’ai trop peur de la rechute ….
    Quelques semaines plus tard, je prend mon courage, je saute un jour de médicament, puis 2.. et un mois après je réalise que je n’en ai plus besoin….visiblement cela faisait plusieurs mois que j’étais guérie et je ne le savais pas, le Mestinon me créait de la sécheresse oculaire car plus indiqué dans mon cas.
    J’ai combattu la Myasthénie par le mental, j’en suis convaincue, je précise tout de même que j’ai aussi combattu de la même manière une autre maladie auto-immune, un Lupus érythémateux chronique. J’en ai bavé pendant plus de 10 ans, je n’ai jamais renoncé, je me suis battue et j’ai gagné…
    Les médecins n’expliquent pas les cas de remission de maladies dites rares et incurables. L’auto guerison utilise les ressources naturelles du corps et les transforment tout comme la maladie auto immune retourne un processus naturel contre lui-même.
    C’est un travail à faire sur soi, il y a de nombreux ouvrages et méthodes qui peuvent aider a trouver son chemin vers l’autoguerison, au besoin n’hésitez pas me demander mes liens et sources d’inspiration, je les partagerai avec joie si cela peut aider ….
    Voilà je voulais partager mon expérience personnelle, il n’y a pas de jugement de valeur dans mes propos, nous sommes tous différents, on a pas la même vie et on ne gère pas les choses de la même façon soit, mais nous sommes tous égaux face la mort et la maladie
    La force est en chacun de nous, il suffit juste de trouver son chemin d’accès vers l’autoguerisson…
    Je vous souhaite bonne route et que votre vie soit pleine de soleil et d’espoir
    Tanya

    Répondre
    • 8 décembre 2015 à 23 h 43 min
      Permalink

      Bonsoir Tanya
      On m’a diagnostiquée la myasthénie en avril 2015 et vous ne pouvez pas savoir à quel point votre message me redonne espoir merci!!

    • 24 juillet 2017 à 21 h 25 min
      Permalink

      Bonjour Tanya,

      Mysathenique depuis ma naissance (34ans aujourd’hui) je tenais à souligner votre courage et votre force face à votre vécu… J’aimerai tellement être comme vous .. Moi je suis plutôt pessimiste et baisse trop rapidement les bras .. en ce moment je traverse une poussée myasthenique avec un énorme problème à mon œil droit ( forte diplopie).. du coup je suis épuisé et déprimé.. cela fait deux semaines que je suis en arrêt de travail et comme toi auparavant je m’inquiète énormément sur mon avenir professionnel… enfin c’est la grosse fatigue et déprime .. Bonne continuation à toi .. en espérant d’été lire bientôt

      Said

    • 24 mars 2018 à 20 h 34 min
      Permalink

      Bonjour Tanya,
      Pourrais-tu me conseiller des liens et des sources d’informations que vous avez appliqués?
      Merci

  • 7 septembre 2015 à 17 h 50 min
    Permalink

    bonjour
    Oui vous avez raison
    J’ai refusė cette maladie .je me suis déclarée seule capable de dire que j’étais malade.
    Bon j’ai fait une erreur j’avoue .je suis malade .mais je gère ma prise de médicaments j’en prends beaucoup moins que le docteur a dit (lui 8 par jour).moi un seul.
    Quand je vais moins bien j’augmente un peu.
    J’ai essayé de me persuader que l’auto guérison existe .mais je ne dois être assez persuasive
    Sinon je vis tout à fait normalement.j’ai des projets et suis toujours dans le rejet de maladie ( moins qu’avant)
    Mais j’ai peur malgré tout .quand je lis toutes ces évolutions que je n’ai pas heureusement,je me pose beaucoup de questions sur l’avenir,malgré mes 61 ans.Je suis myasthenique depuis 2 ans
    C’est mon témoignage et ça fait du bien de l’avoir écrit
    Bonne soirée

    Répondre
  • 24 septembre 2015 à 17 h 00 min
    Permalink

    Bonjour Nathalie,
    C’est absolument magnifique ce que vous avez écrit!
    Merci de transmettre cela aux autres.
    Il y a de très bons livres qui aident à la comprehension de nos maladies, comme:
    La maladie cherche à nous guérir. – De Philippe Dransart (la mal à dit)

    Le grand dictionnaire des malaises et des maladies – de Jacques Martel (il y parle d’ailleurs avec beaucoup de justesse sur la myasthénie)

    Et bien sur Lise Bourbeau – Ton corps dit aime toi.
    Et Claudia Rainville – la Metamedecine.

    Que la joie vous accompagne a tout jamais!

    Répondre
  • 24 septembre 2015 à 17 h 13 min
    Permalink

    Je voudrais simplement ajouter que en effet la nourriture joue un role très très important dans la guérison des maladies (en gardant toujours bien sur l’objectif de savoir que l’on peut se guerrier par la pensée positive)
    Le crudivorisme et même ne prendre que des jus par extracteurs fait un bien fou à un corps malade. Le jeune également.
    De toute façon, notre corps nous le fait savoir comment le soigner, il nous faut se mettre à son écoute, c’est notre meilleur ami.
    Une autre personne à connaître: Didier Loquin, la respiration juste. Sa spontanéité, sa générosité sont vraiment contagieuses:)

    Répondre
  • 24 septembre 2015 à 18 h 08 min
    Permalink

    Merci beaucoup Tanya, Antoinette, Maryse, pour vos commentaires !

    j’ai honte de ne pas avoir pris le temps de répondre plus tôt, oups. Pourtant je suis vraiment ravie de lire de telles choses 🙂

    Je reviens développer ma réponse très vite, promis, promis promis 😉

    Répondre
  • 1 octobre 2015 à 18 h 56 min
    Permalink

    Bonjour,
    Début 2015 on m’a diagnostiqué une myasthénie, paupière tombante et surtout difficulés pour
    marcher – pour me relever – pour monter ou descendre un escalier – chute pour le moindre obstacle – perte d’équilibre – enfin une vie très pénible a vivre surtout quand on est très active – comme toi j’ai refusée l’opération – comme toi j’ai refusée de me laisser conquérir par cette maladie – je l’accepte – je prends un traitement allopathique qui m’aide, mais en parallèle je mets en application la médecine de demain !
    Je suis heureuse d’avoir trouvé ton blog pour partager car comme beaucoup de malade on se
    sent seule (a part mon mari qui m’aide beaucoup pour la médecine de demain et qui cherche
    les solutions pour guérir définitivement).
    Actuellement je me sens mieux, plus sûre de moi sur mes jambes (pas encore inscrite pour
    un marathon).
    Je vais bien – mieux qu’hier – moins bien que demain.

    Marie Paule

    Répondre
    • 2 octobre 2015 à 11 h 16 min
      Permalink

      Bonjour Marie-Paule

      Merci beaucoup pour ton message. Ah mais qu’est-ce que je suis heureuse de voir arriver ici autant de personnes qui sont dans une démarche de GUÉRISON et qui y croient ! 🙂
      Ce n’est pas que je me sente seule car je suis entourée de gens qui croient à ma guérison, mais ce qui me manque parfois c’est de pouvoir discuter avec des personnes qui sont dans cet état d’esprit ET qui sont atteints de myasthénie.

      Je serais vraiment intéressée pour discuter plus souvent avec vous toutes !!

      Je vais me permettre de vous envoyer un mail, vous vous l’avez renseigner dans vos commentaires, et vous verrez bien si vous avez envie de me répondre… ou pas lol

      Je vais bien – mieux qu’hier – moins bien que demain

      😉

      A bientôt

      Nathalie

  • 4 octobre 2015 à 17 h 21 min
    Permalink

    Bonjour Nathalie

    j’aimerai que mon nom de famille ne figure pas dans mon message.

    cordialement
    MP

    Répondre
    • 4 octobre 2015 à 20 h 57 min
      Permalink

      Voilà, c’est arrangé 🙂

      Mais Marie-Paule, pour ne pas que ton nom de famille s’affiche, il suffit juste… de ne pas l’écrire 😉
      Parce que le nom que tu renseignes en postant un commentaire est le nom qui s’affiche ensuite. A toi de mettre ce que tu veux, tu n’es d’ailleurs même pas obligée de mettre ton prénom, mais par exemple un pseudo, si tu veux être parfaitement anonyme.

      Bonne soirée 😉

  • 8 décembre 2015 à 23 h 51 min
    Permalink

    Bonsoir Nathalie,
    Je suis myasthénique diagnostiquée en avril 2015 ,et cela me réconforte de vous lire car je pense comme vous que l’on peut guérir.
    J’ai refusé la thymectomie (thymus tout à fait normal au scanner) et aussi les corticoïdes et les immunosuppresseurs.
    Psychologiquement c’est très difficile à accepter, j’ai du arrêter de travailler, heureusement ma famille m’entoure bien.
    J’ai commencé le régime hypotoxique depuis 4 jours ,je fais aussi depuis quelques temps le cupping (l’extraction du sang avec des ventouses) et ai pris rendez vous pour une hydrothérapie du colon que je ferai suivre par une ozonotherapie et l’application de champ magnétique .
    Je reviendrai régulièrement pour vous en parler.
    Merci

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    • 9 décembre 2015 à 21 h 15 min
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      Wahou, vraiment ravie de te lire, Amy, car notre démarche semble très proche !

      J’ai également découvert les bienfaits de l’hydrothérapie du colon en 2012, j’avais envisagé d’en faire une et je me voyais déjà guérie grâce à ça !… et puis, j’ai fait machine arrière, j’ai hésité ; après avoir lu tout et son contraire, je n’étais plus sûre de moi. Et puis je crois aussi qu’à ce moment là, je n’étais pas tout à fait prête psychologiquement ?
      Alors j’ai continué mon chemin sur la piste de l’alimentation et de la détoxination. Aujourd’hui, ça me retente à nouveau d’en faire une.

      Alors je suis bien sûr très intéressée par ton expérience ! 😉

      Sinon, qu’est-ce que tu appelles « application de champ magnétique » ? Des séances avec des machines quantiques comme le SCIO ?

      Merci beaucoup pour ton message… et si tu avais envie de discuter de tout ça, n’hésite pas, ici ou sur nathalie@defisdefille.org

      A très bientôt !

  • 11 mai 2016 à 8 h 27 min
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    Bonjour, je suis atteinte de myasthenie depuis Juillet 2011. Par hasard je suis tombee sur votre cite, car depuis plus d un an j ai refuse de me laisser aller, de vivre dans mon petit coin , effrayé de reprendre mes activités dé vie normale. J ai redémarrer et pris la décision de revivre…mais cette fois de vivre pleinement . Je suis une femme de 60 ans, mère, grand mère et j adore la vie.
    En lisant votre expérience, j ai sentit que ç etait moi quî parlais, j ai pleure et j en pleure encore, car j ai trouve qu il y a quelque un quî sent vraiment çe quî sé passe en moi, car mon entourage ne comprend pas du tout, in ma maladie, ni mon attitude de redémarrer à vivre… Mais cette fois à vraiment vivre, à croquer la vie…à profiter de chaque instant, a apprécier la vie, les amies, les sorties
    Bon courage et vivez oui vivez c est tellement beau la vie…
    Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie
    Rima Ariss Yaghi du Liban

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    • 11 mai 2016 à 19 h 47 min
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      Bravo Rima ! Merci beaucoup pour votre message ♥

  • 6 juin 2016 à 10 h 19 min
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    bonjour,je m’appelle Claudie,et on vient de me diagnostiquer cette maladie..(une semaine !!) j’ai pris cela a la légère(je n’ai jamais été malade)..je suis juste sortie de l’hosto(sans médocs,on attend d’autre exalen),apres 2 jours à dormir chez moi,je me suis sentie mieux,j’ai eu une journée quasi normale,et au fil des heures,tout s’est de nouveau dégradé,et hier soir,la totale !!(marche titubante,paupieres qui tombent,visions double,mastication,etc..)j’ai lu tout vos messages,
    je voudrais savoir si « ces poussées » durent longtemps,comment vous faites pour les diminuer..
    je suis tres isolée,angoissée,et je voudrais des reponses »concrètes »,par des personnes qui vivent la mm chose,par par des toubibs qui ne sont pas « impliqués » réellement.
    bien sur,je vais réagir,me prendre en main,mais là,c’est un peu la panique..
    merci de me repondre,j’en ai VRAIMENT besoin,vous etes toutes tellement positives

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    • 6 juin 2016 à 15 h 05 min
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      Bonjour Claudie

      Alors tout d’abord, sans prendre les choses à la légère (car la myasthénie est une maladie grave et qui peut évoluer rapidement), il est important de garder le moral. Pour ma part, je pense vraiment que rien n’arrive par hasard et qu’on a tous quelque chose à apprendre de la maladie : c’est vraiment un appel à travailler sur soi, à changer des choses dans sa vie etc.

      C’est en tous cas comme cela que je la vis depuis presque 5 ans et je suis persuadée que c’est grâce à cela que j’ai réussi à dompter la myasthénie : même si je suis loin d’être sans symptômes malgré le traitement au Mestinon, l’évolution est finalement positive au fil des années au lieu de s’aggraver comme c’est en général le cas, et je n’ai pas non plus eu à passer par les traitements de fond comme les corticoïdes. Si j’avais écouté ma neurologue, elle m’en aurait collé dès l’hiver 2011 !
      J’insiste là-dessus, parce que je pense que c’est vraiment indispensable, surtout en cas de maladie grave comme celle-là, de chercher à comprendre la maladie, ce qu’elle nous révèle comme message et en tous cas, de l’accueillir sans lutter contre.

      Concrètement…

      je voudrais savoir si « ces poussées » durent longtemps,comment vous faites pour les diminuer..

      C’est forcément très variable d’une personne à l’autre. Non seulement la durée mais aussi la fréquence des poussées.
      Pour ma part, ça ne dure jamais très longtemps et je n’ai eu qu’une seule véritable grosse poussée en presque 5 ans.
      Ce qu’il faut apprendre, c’est à ne pas trop en faire car une fois que l’on commence à ressentir la fatigue et à avoir des symptômes comme les paupières qui tombent etc., il faut le temps de récupérer et de voir rediminuer les symptômes. Donc il faudrait pratiquement se reposer avant d’être fatigué… ce qui n’est pas toujours facile, c’est sûr.

      La myasthénie est une maladie très fluctuante et capricieuse, donc les poussées peuvent arriver sans raison. Mais il y a aussi des précautions à prendre pour les limiter : éviter le stress et les contrariétés, éviter la chaleur qui a tendance à nous ramollir les muscles, bien dormir et se reposer régulièrement, avoir un rythme de vie sain. Et pour ma part, je pense aussi que l’alimentation et l’hygiène de vie (y compris l’équilibre émotionnel) sont très très importants

      Et quand vraiment, j’ai une petite poussée, mes remèdes sont un rythme plus calme et une alimentation stricte, avec beaucoup de fruits et de légumes frais et crus + confiance et patience.

      Mais bien sûr, je suis aussi aidée par le traitement anticholinestérasique (Mestinon 60g – 6 par jour).
      Et vu les symptômes que tu présentes, je suis surprise qu’on ne t’en ai pas prescrit du tout. As-tu vu un neurologue ?

      Je te souhaite bon courage et t’envoie plein de pensées positives 😉 Si tu as besoin de parler, n’hésite pas à me contacter !

  • 6 juin 2016 à 21 h 22 min
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    Bonjour a tous et a toutes..
    Voila , je suis dans l attente de diagnostique mais sans grand espoir..la neuro me donne du mestinon pendant une semaine pour infirmer ou confirmer le diagnostique..ça me depasse car anti corps ok scanner cranien et du thorax ok electro neuromyogramme ok.franchement g du mal a y croire a part la paupiere qui a tendance a tomber.. je fais du sport et je ne suis pas specialement fatiguee apres..quelqu un a t il essaye l acunpuncture la phytotherapie?
    C une terrible maladie d apres ce que je lis et je suis dans l angoisse
    Merci a tous pour vos reponses
    A bientot

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    • 7 juin 2016 à 9 h 30 min
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      Coucou

      Je compatis parce que les errances de diagnostic, ça ne doit vraiment pas être facile à vivre !
      J’ai eu la chance de commencer par une grosse poussée suite à la prise d’un benzodiazépine et d’avoir donc des symptômes très marqués (paupières quasi fermées, difficultés à respirer, je ne tenais pas debout plus d’une heure) donc j’avais fait mon diagnostic toute seule. Le généraliste m’a envoyé aux urgences ophtalmo dans un premier temps. Là l’interne a tout de suite pensé à la myasthénie, et l »après-midi j’étais hospitalisée pour faire des examens pour rechercher la myasthénie. Et en fait, avant même les résultats sanguins, j’étais déjà sous traitement le soir même parce que la neurologue n’avait aucun doute sur la myasthénie.
      Donc quand je vois pas mal de personnes qui galèrent pendant des années, soit parce que les symptômes ne sont pas francs, soit parce que les médecins consultés ne savent pas, je m’estime vraiment chanceuse.

      En tous cas, si de ton côté, à part une paupière qui tombe, tu n’es pas handicapée au quotidien par des symptômes, que ce soit une myasthénie ou pas, ne t’angoisse pas trop. Ça ne sert à rien de focaliser sur une éventuelle maladie grave si, a priori, ça ne t’empêche pas de vivre au quotidien 😉

      Je n’ai jamais essayé ni phytothérapie, ni acupuncture, mais pourquoi pas si ce sont des techniques qui t’attirent ?

      Bon courage, tiens-nous au courant !!!

  • 7 juin 2016 à 15 h 23 min
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    bonjour
    parcours un peu « facile  » aussi pour le diagnostic, donc je ne suis pas à plaindre .j’ai été tranquille 3 ans et là depuis 2 mois grosse crise , même si je ne veux pas être malade , je le suis !!
    dernier symptôme ; j’ai du mal à parler comme si j’avais la langue paralysée , puis après repos ça passe , et la gorge serrée comme si j’allais pleurer !!
    je vois la neurologue à la fin du mois .je prends 4 mestinon par jour , l’an dernier je n’en prenais plus du tout tellement j’étais bien ! sacré maladie .
    quelqu’un a eu ce problème de langage ?
    bon courage à toutes et tous et aussi à nos familles

    Répondre
  • 7 juin 2016 à 15 h 58 min
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    Oui Antoinette, moi aussi, j’ai parfois des troubles de l’élocution.
    C’est arrivé au bout de presqu’un an. Il y a une période où en fin de journée, ou bien dès que j’étais fatiguée, je ne pouvais plus parler parce que ma langue ne bougeait quasiment plus.

    Ça s’est arrangé. maintenant, j’ai tendance à zozoter plutôt, quand je parle trop longtemps mais je reste compréhensible, alors qu’à une époque, ma langue se collait contre mes dents et je ne pouvais plus du tout articuler.

    En tous cas, c’est bien que tu aies des moments de rémission. Moi je n’ai encore jamais pu me passer de Mestinon.

    Bon courage, à bientôt !

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  • 21 juin 2016 à 9 h 04 min
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    re bonjour,et bien voilà,j’ai commençé le mestinon(4/jour)..un jour,çà va,le lendemain pas du tout !! (fatigue,etc..)mais ce qui m’handicape le plus,c’est la vue brouillée,double,mouvente,mais vous connaissez çà,toutes !! est ce que la vision « normale » revient un jour ? çà,çà me terrorise,car je suis tres tres seule,et je ne peux plus lire plus de quelquse minutes,idem pour ordi ou tel,et alors,j’ai plus bcp de raison de vivre,

    Répondre
    • 21 juin 2016 à 9 h 54 min
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      Coucou Claudie

      Oui rassure-toi, tout peut redevenir correctement. Déjà il faut que la maladie se stabilise.
      Pour ma part, je n’ai pas pu lire non plus pendant près de deux mois. Être trop fatiguée et devoir restée au lit est une chose, mais ne pas pouvoir lire était pour moi vite déprimant aussi. Je voyais flou, double et de toute façon, dès l’après-midi, j’avais les paupières qui tombaient donc je ne voyais plus rien.
      A cette époque, je me suis donc acheté un lecteur MP3 et j’ai usé et abusé des livres audio : heureusement, il en existe de plus en plus sur des sujets différents !

      J’ai commencé à pouvoir relire quelques pages au bout de deux mois de traitement.

      J’ai aussi commencé à faire des séances de méditation et je remarquais qu’à chaque fois, mes yeux étaient bien plus ouverts ensuite.

      Puis, c’est mon changement alimentaire et une cure de jus qui m’a fait faire le plus de progrès (voir ici http://beaute-bonheur-sante.com/recommence-cure-fruits-jus/ ) Encore maintenant, si je dois vraiment être en forme pour quelque chose, je sais que je peux arrêter de manger et boire des jus pour aller mieux. Bien sûr, je ne peux pas ne boire que des jus à longueur d’année pour être en forme, mais j’ai vraiment un avant et un après, lorsque j’ai fait cette cure en 2012.

      Et enfin, depuis que je suis malade, je travaille sur moi, pour que ma vie soit vraiment en accord avec ce que je sens que je suis au fond de moi, et cette démarche aussi m’a fait faire beaucoup de progrès. Depuis 2015, je ne suis plus du tout embêtée par mes yeux. En fait, j’ai fait une rechute début 2015, j’ai mis du temps à remonter mais, depuis, mon état est meilleur qu’avant cette « rechute » : http://beaute-bonheur-sante.com/de-retour-sur-le-blog-news/
      Je progresse petit à petit et je n’essaie plus de brûler les étapes pour guérir au plus vite.

      Courage à toi, ça prend un peu de temps pour trouver un équilibre, ne désespère pas !!

  • 2 juillet 2016 à 23 h 23 min
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    Moi aussi cela fait 3 mois que l’on m’a diagnostiqué cette maladie commençant pas la paupière et la vue. Au bout de deux semaines de mestinon c’est devenu normal, sauf que de temps en temps je tombe ou trébuche. Mais je suis encore un peu dans le déni car si je me dis malade je pars en déprime total et larme^^ anciennement très active suivant les jours (car ils ne se ressemblent pas lol) je me sens fatigué et un peu plus affaibli. Mais cest vivable lorsque lon y pense pas. Courage à tous.

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    • 20 septembre 2016 à 8 h 59 min
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      Bonjour, je ne suis pas diagnostiqué pour la myasthenie, il y a 4 ans apres un choc emotionnel j ai ressent une grande fatigue, des vertiges, instabilité a la marche etc… Aprés plusieurs examens ( irm, video nygstamus, prise de
      sang, electromyogramme, ) neurologue et medecin me disent c est un depression madame!
      Je n y crois pas, je resiste mais a bout de force je prends le traitement. Effectivement, j étais arrêté dionc je vivais a mon rythme et j ai accepté malgré moi cet état. Mais fond de moi je n étais pas convaincue.
      J ai repris le boulot nov 2013 en mi temps terapeuthique , je travaillais que le matin et l aprem me reposait!
      Jus qu ‘ a il y a 10 jours ou la rebolote grande fatigue, troubles du sommeil, fin de journée difficile (entre temps j avais diminue mon traitement AD depuis le printemps) .
      Donc medecin me dit que c est un coup de mou de re augmenter les doses pendant un mois. Mais c est la cata! J ai pris rdv avec la neurologue de l epoque voir si elle peut approfondir les examens.
      Je prends de xanax pour dormir depuis 4 ans et j ai vu Que c était contre indiqué pour la myasthenie ??
      Je suis fatiguée je redors tres mal? Merci de votre temoignage

    • 21 septembre 2016 à 18 h 41 min
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      Bonjour

      Piopat, je compatis, toutes ces errances médicales ne doivent pas être évidentes. je dois dire que moi j’ai eu de la chance : j’ai été diagnostiquée en un quart d’heure.

      Ce que tu décris me fait penser au syndrome de fatigue chronique : tu es déjà allée voir de ce côté ? Car effectivement, les médecins ont tendances à tout coller sur le psy quand ils n’arrivent pas à faire un diagnostique

      En tous cas, que ce soit la myasthénie ou pas, dis-toi qu’il sort souvent de très belles choses de situation a priori difficiles comme la maladie.

      Audrey, si ça te déprime de t’envisager malade, il ne faut pas forcément lutter contre, il n’y a aucune honte, il n’y a pas de problème. Accueille les larmes, la colère tout ce que tu veux. le tout est de ne pas rester dans cet état là et d’évoluer. parce que, personnellement, je suis intimement persuadée que la maladie a toujours un message à nous délivrer.

      Ça peut être une belle opportunité pour changer des choses dans sa vie, par exemple. Parce qu’en tous cas, de ce que je constate, c’est que les gens qui tombent malades, s’ils acceptent d’être honnêtes avec eux-mêmes, ils se rendent compte qu’ils étaient loin d’être épanouis dans leur vie AVANT la maladie.

      Alors tu as deux choix :
      – soit considérer la maladie comme une tuile qui te tombe injustement sur le coin du nez… mais on a beau pester, être en colère, du coup, ça ne change rien et ça ne fait pas progresser.
      – soit considérer la maladie, aussi compliquée soit-elle sur le moment, comme un signal. Juste une transition qui va te permettre d’être beaucoup plus heureuse APRÈS.

      je te souhaite plein de courage à toutes les deux, et Piopat, n’hésite pas à changer de médecin, si tu es persuadée qu’il passe à côté du bon diagnostique et de ce que toi tu ressens.

  • 4 octobre 2016 à 17 h 17 min
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    Bonjour,
    Je suis sous une suspicion de Myasthenie depuis mois de septembre mais le mestinon fonctionne donc cela appui le diagnostic, il me reste Emg à effectuer.
    J’ai eu un ptôsis il y a 3ans sans plus, l année dernière il est revenu tous les jours pendant 2 mois puis plus rien j ai vu un neurologue tous mes examens positif rien à dire. Donc rester sur idée Myasthenie mais sans plus juste à l œil.
    Cette année j ai eu énorme de stress et deux chocs mais j ai continue mon rythme. Tout à basculé en août oppression dans poitrine, essoufflement fatigue. .. Nous sommes rentrés plus vite de vacances j ai vu le médecin pensant à une dépression mais ça ne passait pas . Le neurologue m a pris en urgence à son retour de vacances et là ça était la dégringolade. Choc de la maladie j arrivai pas accepter. Tellement active je me suis retrouvee allonger vidée aucune énergie et le mental à saturer . Je n en pouvais plus. J’ai consulté un acupuncteur, le soir même trop mal dormi oppression, je l’ai appele il m à rassurée mon corps a réagit, les jours qui ont suivi c était mieux en mieux, j ai draine mon foie sur son conseil et pris de la phytothérapie cela m a vraiment fait du bien. Au bout de 15 jours j étais mieux moral et fatigue beaucoup moins.
    Je suis sous 3 à 4 mestinon j ai pris contact aussi avec l’association Myasthenie se sentir compris , parler des symptômes fait bcp de bien ne pas être seule.
    J ai prévu de voir un homéopathe pour un traitement de fond car je suis fragile nerveusement et moralement je veux m’en sortir j ai deux enf encore jeunes je dois me battre pour eux.
    A l’heure actuelle je me suis mis sous des compléments alimentaires avec accord du neurologue qui n y voit pas d inconvénient cela est un plus et je le sens. J attend mon rdv homéopathique pour faire le point.
    Je suis d accord le moral joue vraiment quand je suis occupé ou avec quelqu’un je suis mieux.
    J’ai lu vos témoignages et cela m interpellé surtout sur alimentation et un aussi sur être positif. Je vais m informer davantage merci bcp.

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    • 8 octobre 2016 à 15 h 39 min
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      Avec plaisir, si tout cela peut t’aider un peu.

      Bon courage à toi ! Comme je disais dans mon commentaire juste au-dessus, je crois pour ma part que la maladie a toujours un sens et est là pour nous aider… Pas pour nous embêter ni nous punir.
      Alors c’est vrai, c’est difficile voire frustrant d’avoir plein de projets, plein d’envies, de vouloir être active et de ne pas pouvoir, arrêtée par mon corps… Mais dans ces moments là, j’en profite du coup pour affiner mes projets, écouter des livres audio, lire, me former, bref des choses qui ne nécessitent pas de bouger physiquement.

      De ce que j’ai remarqué, chacune de mes « rechutes » apparentes a fait place à une meilleure forme, après. Alors je continue à croire que je fais mon petit chemin vers la guérison, et ça aide à passer les périodes où la fatigue est plus présente.
      Courage, à très bientôt !

  • 28 novembre 2016 à 13 h 51 min
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    bonjour à vous
    depuis 2 mois un nouveau mot myasthénie c est quoi…..voilà vous devez vivre avec et vlan grande claque dans ma vie, je suis une femme de 68 ans depuis hier, je viens de m acheter une voiture, je viens de signer un compromis pour acheter ma maison et vlan Myasthénie est là comment la faire partir (je plaisante) Des conseils comment faire tenir sa paupière ……pouvez vous conduire……avez vous une carte handicapée…….BONNE JOURNEE

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    • 16 décembre 2016 à 11 h 20 min
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      bonjour Jeny
      le mestinon a fait ouvrir mon œil , je conduis quand je ne vois pas double , donc souvent , en ce moment la crise arrive donc je recommence ma vision double , faut gérer !
      c ‘est bien que vous ayez acheter votre maison avant la maladie , sinon les assurances vous seraient tombées dessus .
      perso je vis bien. j’ai une carte pour la station debout pénible (quand je suis en crise c ‘est utile !)
      j’ai 62 ans myasthénique depuis 3 ans .
      juste un conseil écoutez votre corps , quand vous êtes fatiguée reposez vous .
      Nathalie vous aidera mieux que moi mais je sais que ça fait du bien de ne pas se sentir seule
      bon courage et bonne journée

    • 20 décembre 2016 à 7 h 26 min
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      bonjour
      merci pour l a réponse pour ma maison il me manque un petit crédit, je suis entrain d’étudier, je n ai aucune amélioration, si je marche sans ma canne, mais j ai du mal à accepter mon visage,
      je prépare Noel et le 26 décembre je retourne pour un nouveau traitement à l hôpital.
      Je vous souhaite un JOYEUX NOEL

  • 15 décembre 2016 à 17 h 59 min
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    Bonsoir à vous ,la première fois que j’entends myasthénie ….j’ai 38 ans et une petite de 8 mois ….le médecin m’explique cette maladie (la moins grave des maladies graves me dit t’il ???),mais j’entend a peine ses mots …il me prescrit un traitement…ensuite il parle d’une opération ???,…je rentre à la maison ,je pleure beaucoup ,mais une petite voie me dit que je dois chercher une solution …je pars à la découverte des médecines parallèles …guérison toujours et en avant ,aujourd’hui j’ai 64 ans des hauts et des bas parfois très bas ….je cherche toujours

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  • 27 février 2017 à 15 h 44 min
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    Merci Nathalie!
    Cela est tres encourageant. J’ai ete diagnostiqué de la mysthenie depuis plus d’un an et c’est pas important de rappeler que c’est dur à vivre. Mais j’apprecie votre tendance positive en la matière et c’est tres poignant. Sans espoir on ne peut avancer et arriver à quelque chose.
    J’en parlerai avec vous un peu plutard.
    Merci beaucoup!

    Répondre
  • 24 juillet 2017 à 16 h 49 min
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    Bonjour
    Je viens de faire une méga crise et j’ai eu une cure immuno globulines en milieu hospitalier
    Ça m’a fait 100% de bien mon œil s’est rouvert plus du tout de vision double
    Bref je suis ā nouveau.
    Par contre je ne sais pas si ça va tenir longtemps donc je profite au maximum
    Quelle saleté de maladie
    Bon courage ā toutes et tous

    Répondre
    • 24 juillet 2017 à 23 h 09 min
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      Coucou Antoinette,

      Garde espoir et profite tout en faisant attention à toi .

      Moi je suis myasthénique depuis ma naissance ( j’ai 34 ans aujourd’hui) je suis sous mestinon (1 par jour) et mythelase ( 6 par jours) .. Ces dernières semaines je suis très fatigué, j’ai mon œil droit qui converge du coup je vois double et je m’inquiète beaucoup… j’ai peur de ne plus revoir correctement, que ça ne se remette pas en place du coup à la fatigue physique s’ajoute là fatigue morale.

      C’est une maladie difficile je confirme ..

  • 25 juillet 2017 à 10 h 37 min
    Permalink

    Bonjour à tous

    Je suis désolée, j’ai oublié de répondre à plusieurs messages ces derniers temps. Je ne suis pas très présente sur le blog et ai mis un peu (beaucoup !) entre parenthèses le site et le magazine, parce que j’avais à cœur de me consacrer à un autre projet pour justement partager des infos que j’estime importantes, sur la façon de créer ce que l’on veut dans sa vie, et donc y compris la santé.

    Pour ma part, je progresse bien, au fur et à mesure que je suis de plus en plus MOI-MÊME, et cela me conforte dans la conviction que c’est là une des clés de la guérison.
    J’ai toujours, bien sûr, un traitement à base de Mestinon, un rythme de vie adapté, pas de reprise d’activité professionnelle pour le moment, et la myasthénie m’impose des contraintes et m’oblige à faire des choix, mais je partais d’une myasthénie vraiment très sévère. L’évolution des symptômes en presque 6 ans me satisfait donc et, si je n’ose pas me fixer une date butoir, je sais malgré tout que je serai bientôt guérie.

    Ça va aller, Antoinette. Tu as raison, quand ça va bien, il faut en profiter 😉

    Said, courage à toi !
    Je sais que la myathénie congénitale n’est pas comme la myasthénie auto-immune alors ce qui a fonctionné pour moi au niveau du mode de vie n’aura peut-être pas d’effet sur toi.

    Mais ce qui est sûr, selon moi, c’est que le moral, l’état d’esprit, les croyances, sont quelque chose de PRIMORDIAL.
    On a tendance à réagir à ce qui nous arrive, en étant heureux ou déprimé en fonction de ce que l’on vit.
    Mais c’est l’inverse qu’il faudrait réussir à faire : être déjà dans l’état émotionnel que l’on souhaite, et c’est ça qui va finalement créer la situation correspondante. C’est-à-dire que c’est en te sentant heureux, en pleine forme, reconnaissant, bref en te sentant comme si tu étais déjà guéri, en continuant à faire des projets comme si tu n’étais pas malade, que tu vas ensuite être amené à vivre des situations qui correspondent à ce que tu ressens.

    Alors oui, je sais, quand on est malade et fatigué, ça peut paraître impossible de se sentir heureux et en pleine forme, mais c’est en ça qu’on reprend notre « pouvoir » : c’est nous qui créons notre réalité, nous n’en sommes pas victimes. En comprenant, en acceptant et en intégrant cela, on peut tout à fait inverser les situations qui ne nous satisfont pas.

    Repose-toi si tu es fatigué, pour récupérer un peu le moral. Dans ces moments où tu es « obligé » d’avoir les yeux fermés, profites-en pour t’imaginer faire tout ce que tu ne peux pas faire à cause de la maladie, vois-toi en parfaite santé, en pleine forme, et RESSENS ce que tu ressentirais si, du jour au lendemain, tu te retrouvais sans plus aucun symptôme de la myasthénie !!! Ressentir comme si ce que tu désires était déjà là : quand tu fais ça, le monde énergétique autour de toi ne peut pas faire autrement que de t’apporter ce que tu demandes. C’est prouvé scientifiquement par la nouvelle physique, la physique quantique.

    Fais ce petit exercice tous les matins en te réveillant, tous les soirs en te couchant, voire à chaque fois que ta fatigue oculaire t’oblige à fermer les yeux. Et au lieu de ressasser la peur que ça ne s’arrange pas, essaie au contraire de travailler régulièrement sur cette conviction que OUI, tout va bien aller, tu vas te remettre miraculeusement et que tu es même DÉJÀ guéri.

    Fais-le, essaie… et Reviens nous dire 🙂

    A bientôt !

    Répondre
    • 25 juillet 2017 à 14 h 53 min
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      Coucou Nathalie,

      Quel bonheur de te lire … tu restes toujours positive et sa fait du bien ..,
      Effectivement j’esserai de faire ces petits exercices de réflexion et méditation.. je ne manquerai pas de revenir vous en parler.. ceci étant et comme tu le précises bien cela n’est pas chose facile… je suis littéralement focalisé sur mon œil du coup j’ai énormément de mal à me concentrer …c’est la première fois en 34 ans que je présente ce symptôme et cela me perturbe énormément.. Pense tu que cela va se rétablir ? Je sais que ce n’est pas une question évidente mais en supposant que c’est une poussée va t’elle passé et faire que par miracle mon œil se recentre ? J’ai vraiment besoin d’être rassuré là dessus .. J’ai beau me reposer, dormir , mettre un cach sur mon œil droit tte la journée depuis un peu plus d’une semaine mais je ne vois aucune amélioration !!! Je dois reprendre le boulot la semaine prochaine du coup j’essai de me convaincre que je dois absolument guérir mais mon objectif ne sembleras jamais atteint …

      On essaie de rester positif …

    • 25 juillet 2017 à 16 h 51 min
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      Je comprends tout à fait car, s’il y a un symptôme qui me fait perdre le moral, c’est bien quand ça touche mes yeux et que je ne peux plus lire, regarder l’ordi ou quoi que ce soit ! Donc vraiment je comprends bien que ça puisse te miner.

      De mon expérience en tous cas, c’est toujours passé. En 2011, quand j’ai été diagnostiquée, c’était d’ailleurs mes yeux qui me posaient le plus de problèmes : les paupières qui tombaient, la vision double, floue, ça m’en donnait la nausée. Je ne pouvais plus conduire, je ne faisais pas mes courses toute seule parce qu’entre la lumière des magasins et les mouvements d’yeux pour chercher les produits dans les rayons, en deux minutes je ne voyais plus rien.
      Aujourd’hui, il est très très rare que j’aie des faiblesses au niveau des yeux. Donc oui, tout peut évoluer dans un sens ou dans l’autre.

      C’est a priori le symptôme le moins grave quand ça touche les yeux, ça ne met pas la vie en danger je veux dire. mais pour moi, c’est le symptôme de la myasthénie le plus difficile à supporter 🙁

      Donc voilà, je ne peux rien affirmer te concernant, mais oui s’il s’agit d’une poussée, ça passera. Même si c’est un nouveau symptôme qui vient d’apparaître, il peut très bien disparaître dans quelques jours, semaines, mois, mais disparaître. Alors garde espoir 😉

      J’en ai parlé dans d’autres articles, moi ce qui m’a beaucoup beaucoup aidée dans mon amélioration, aussi, c’est de changer d’alimentation et aussi d’avoir fait une cure de jus d’une douzaine de jours.

      Est-ce que tu es vraiment obligé de reprendre le travail, si ton œil te pose toujours problème ? Je sais que ce n’est pas toujours facile pour tout le monde, en fonction de tes obligations, mais l’idéal est vraiment de pouvoir se reposer au maximum, ne pas se créer de stress et mettre tous ses efforts et son énergie à aller mieux.

      Je t’envoie plein d’ondes positives 😉

  • 25 juillet 2017 à 21 h 58 min
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    Lorsque ca accentuue au niveau des yeux c’est super embêtant… qu’est-ce ca fait du bien d’échanger avec une personne qui comprend.. J’évite également de conduire mais également de sortir car je suis complètement désorienté..

    Ce que je trouve bizarre avec ma diplopie c’est qu’elle ne concerne que mon oeil droit … c’est mon oeil droit qui part sur la gauche, impossible de le mettte en place tt droit .. c’est très spécial, es que toi ta diplopie était binoculaire ou monoculaire comme moi ? Es que toi aussi ton oeil ou tes yeux partaient dans tt les sens sans contrôle ?

    J’ai lu ton message concernant une alimentation saine .. j’esserai de suivre tes conseils

    Concernant mon travail je peux toujours prolonger mon arrêt mais j’ai envie de sortir et voir du monde.. il est vrai qu’il y a quelque semaines j’étais pas mal stréssé entre le boulot et mon quotidien.. je suis de nature stréssé, maniaque et j’admets que je ne prend pas toujours le temps de me reposer.. comme beaucoup de personnes myasthénique je fais une sorte de déni et pas envie d’être vu comme qlq ‘1 de malade et fatigué.. c’est pas la bonne solution mais avec cette poussée je me rend compte que je dois lever le pied

    Merci beaucoup pour ton soutien et tes encouragements

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  • 26 juillet 2017 à 9 h 58 min
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    Coucou

    Eh oui, tout comme toi, mes problèmes oculaires ne touchaient principalement qu’un côté. Au tout début, c’est les deux yeux qui se fermaient tout seuls : dès la fin d’après-midi, et malgré le Mestinon, je ne pouvais plus rien faire, j’avais les deux paupières qui tombaient. Mais c’était toujours à droite que c’était le plus fort et par l’œil droit que ça commençait toujours. J’ai gardé cette faiblesse à droite pendant des mois, avec une paupière plus faible, des muscles oculomoteurs plus faibles : sur des vidéos, on voit d’ailleurs bien que quand je bouge les yeux, ils partent vers le côté ou vers le haut, c’est bizarre lol

    Et puis en 2015, ça a changé : j’ai fait une poussée et, surprise, c’est mon œil gauche qui posait problème, pas le droit.

    Depuis que je me suis remise de cette rechute, je n’ai plus de problème d’yeux, quelle que soit l’heure de la journée. Bien sûr, mon équilibre reste fragile, et sensible à mon mode de vie.
    Par exemple, fin 2016, j’ai eu un stress qui n’a pas duré plus de quelques heures et qui a été vite réglé (par rapport aux finances et une assurance) : ça m’a vidée instantanément de mon énergie et ça m’a coûté un mois de fatigue pour récupérer de ce coup de stress, dont 15 jours de problèmes oculaires à ne plus rien pouvoir faire à part me reposer et écouter des livres audio.

    Donc il ne faut vraiment pas sous-estimer l’influence du mode de vie et du stress sur les symptômes. Égoïstement, pour aller mieux, il faut – je pense – se concentrer sur les choses qui nous font plaisir, envie, ce qui nous procure de l’enthousiasme… bref ce que tout le monde devrait faire au quotidien, en fait 😉 On n’est pas sur Terre pour se créer des contraintes, s’oublier au profit des autres, faire des choses parce qu’on attend de nous qu’on les fasse etc.

    Vraiment, je vais chaque mois de mieux en mieux depuis que je me suis autorisée à être pleinement MOI-MÊME sans plus me soucier des autres ou de ce que la Société essaie de nous imposer pour rentrer dans un moule !

    Alors prends soin de toi. Et si tu n’es pas totalement remis et que ton travail peut t’amener du stress, prolonge ton arrêt. Après, si ton travail est pour toi source de plaisir et de contacts sociaux agréables, ça peut t’être bénéfique, bien sûr. Mais si ce n’est pas le cas, pense à toi d’abord 😉

    Passe une bonne journée !!!

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  • 26 juillet 2017 à 12 h 30 min
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    Coucou Nathalie,

    Effectivement c’est bizarre.. moi même si ma paupière droite sa peu aller c’est a priori mes muscles oculomoteur qui disjoncte.. Comme je te l’ai dis mon oeil droit part sur la gauche et ne bouge casiment pas.. mon Medecin m’a dis de le cacher avec un un pansement histoire de le reposer et que mon cerveau ne s’habitue pas à voir mon double mais franchement je ne vois aucune amélioration.. quand j’enlève mon cach en fin de journée c’est pareil!! J’ai vraiment hâte que ça passe… je vais essayer de positiver mais je pense que comme sa me mine voir déprime je suis encore plus vidé et fatigué..

    Tu as passé de grosses poussées … j’admire énormément ta force et ton courage de les avoirs combattue.. Personnellement je n’en ai jamais fait , j’ai déjà été plus fatigué que d’autre à certaine période de ma vie mais pas de grosse poussée à part maintenant!!

    Ce n’est pas égoïste de dire qu’il faut penser a sois, ce qui nous fait plaisir et prendre soin de soit c’est simplement vrai .. je suis d’accord sur le fait de dire que nous ne somme pas sur terre pour se créer des problèmes, du stress et autre choses négatives.. malheureusement la vie est ainsi faite, on rencontreras toujours des obstacles sauf que beaucoup de personnes ne comprennent pas que les personnes myasthéniques ont beaucoup plus de mal à les gérer de part notre fragilité ( stress, conflits, problème financiers…) Et oui cette société essai de nous faire rentrer dans un moule.. si on tente d’y entrer c’est la crise myasthénique garantie !! J’en ai marre de faire ce qu’on attend que l’on fasse sans rien avoir en retour si ce n’est qu’en être encore plus mal ..

    J’aime bien mon travail de bureau, c’est plutôt intéressant ( je suis d’ailleurs reconnu travailleur handicapé) .. ce qui me stress c’est un collègue de bureau installé à côté de moi .. il sent mauvais, est âgé et personne ne veux faire quoi que ce soit pour tenter d’arranger la situation.. j’ai du mal à me concentrer sur mon travail du coup ca me fatigue !!

    Merci pour tes ondes positives…

    PS: peu tu m’appeller par mon non SASA stp… Merci à toi

    Passe une bonne journée..

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  • 10 avril 2018 à 10 h 30 min
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    Bonjour,
    Je voulais donner un espoir à ceux atteint de la myasthénie gravis général…j’ai été atteint de cette maladie en 1997…après l’ablation du thymus en grande partie responsable de cette maladie et après 6 ans de médicaments…j’ai baissé progressivement avec mon neurologue…d’après mes dernière analyse très stable mon médecin m’as dit qu on pouvait dire que j’étais guéris…je n’ai plus aucun symptômes…voilà plein d’espoir à vous mais l’ablation du thymus m’a vraiment beaucoup aidée…
    Salutations
    Aurore

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    • 11 mai 2018 à 15 h 27 min
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      Coucou Aurore

      C’est honteux, honteux de ma part de ne pas t’avoir encore répondu !!! lol

      Mais merci beaucoup pour le partage de ton expérience pleine d’espoir !

  • 17 juin 2018 à 13 h 22 min
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    Bonjour Nathalie, merci pour votre article et à la dose d’espoir que vous envoyez aux personnes atteintes. Mon copain est atteint de myasthénie depuis 1 an et demi maintenant et va bientôt se faire opérer (thymectomie). J’aimerais discuter de sa maladie avec vous si vous me le permettez.
    Voici mon adresse mail: noemie1930@hotmail.fr
    Je vous en serais très reconnaissante. Bonne journée 🙂

    Répondre
    • 19 juin 2018 à 9 h 46 min
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      Bonjour Noémie
      Je suis en vacances, là, et n’ai pas beaucoup de connexion, mais je vous envoie un mail dès que je rentre, dans quelques jours. À très bientôt !
      Nathalie

  • 4 novembre 2018 à 5 h 45 min
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    Bonjour Nathalie!

    C’est très positif ce que vous partagez aux amis. Et pour moi vous êtes un ange.
    J’ai été diagnostiqué myasténique il y a presque 4 ans et je vous épargne ici les détails sur ma soufrance comme plein d’amis ici le vive.
    Mais en faisant un effort à la positivité qui est une clé cruciale pour le bon vivre je m’accroche bien. C’est important la bonne attitude mentale, il n’a pas mieux, accouplée aux bonnes habitudes de vie que vous avez bcp cité ici dans plusieurs réponses depuis.
    Mais encore une chose particulière: mon adhesion au mouvement bouddhiste de la SGI – Soka Gakkai Internationale, me fais bcp de bien en ce qui concerne ce positivisme et surtout la pratique bouddhique qui consiste à réciter la loi Nam Myoho Renge Kyo est très regeneratrice en matière d’energie et bien plus.
    Il y a trois ans j’étais sur mytelase et arcalion, j’me suis vite écarter de arcalion et je tend à me controler bcp plus. Mon emploi me fatigue bien sûr mais quand je rentre chez moi je brave un peu de cette fatigue et je fais mes lectures. Et maintenant depuis j’ai diminué les doses de mytelase que j’espace des fois de deux ou trois jours pour un comprimer dans la journée. Je ne vie pas avec un mental de malade. Il faut dire aussi que je ne fait pas semblant même si il y a des activités que je ne peux pas tjrs faire en ce moment.
    Bcp de courage à tous!
    Et merci bcp pour ces partages.

    Répondre
    • 6 novembre 2018 à 14 h 46 min
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      Bonjour Uriel

      Merci beaucoup pour ce message plein d’espoir et de positivité !
      J’ai l’intention de commencer à diminuer mon Mestinon également, peut-être l’année prochaine. Je voudrais d’abord avancer sur des projets qui me tiennent à cœur et, si jamais la baisse de mestinon m’occasionne quelques symptômes, je sais que je serai frustrée de devoir me reposer alors que j’ai ces projets à finir lol
      Mais sinon je me sens prête. Actuellement, il m’arrive très souvent de les prendre en retard car j’oublie complètement et n’en éprouve pas le besoin. Donc je pense que je pourrais diminuer la dose petit à petit.

      En tous cas, bravo pour ton attitude mentale et merci beaucoup pour ce partage 😉

      A très bientôt !!

      Nathalie

  • 7 novembre 2018 à 23 h 21 min
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    Merci à toi aussi Nathalie pour cette positivité que tu partage avec les amis!

    Répondre
    • 8 novembre 2018 à 10 h 46 min
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      Avec plaisir !!

  • 11 décembre 2018 à 11 h 34 min
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    Bonjour Nathalie,

    Je découvre ton blog, cet article a été posté en 2014. Es tu guerie? Quelle est ta « methode » pour guerir?

    Répondre

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