MAI* : pourquoi je ne veux pas prendre de corticoïdes ou d’immunosuppresseurs

*MAI : Maladie Auto-Immune

Vous le savez peut-être (ou pas du tout !), je souffre d’une maladie auto-immune, la myasthénie, qui m’a été diagnostiquée en août 2011. Bien que généralement réfractaire aux médicaments depuis toujours, j’ai bien été obligée, depuis, de m’astreindre à un traitement médical quotidien.

Le message véhiculé par les médecins est clair dès le départ : on peut soigner la myasthénie mais pas la guérir.
« La soigner » consiste donc, globalement, en deux choses :

  • Mon traitement d'anticholinestérasiques pour un mois !
    Mon traitement d’anticholinestérasiques pour UN mois : 180 comprimés avalés !

    un traitement à base d’anticholinestérasiques (pour moi, le Mestinon®), qui a une action très ponctuelle, en empêchant la destruction de l’acétylcholine. Son effet est d’environ 4 heures, et il permet d’atténuer plus ou moins bien les symptômes, après quoi ils reviennent en force sans nouvelle prise de médicament.

  • un traitement de fond à base de cortisone ou autres immuno-suppresseurs (voire immuno-modulateurs) qui permet, sur le long terme, une régression des symptômes, en empêchant le système immunitaire de trop s’emballer. Ce traitement est également proposé pour toutes les maladies inflammatoires ou auto-immunes, la sclérose en plaques etc.

En fait, il existe même un troisième traitement : l’ablation chirurgicale d’une glande souvent méconnue, le thymus, qui joue un rôle dans l’auto-immunité puisqu’il est le siège de maturation des lymphocytes T.

Comme je le disais plus haut, j’ai bien été obligée de prendre le traitement à base de Mestinon®. « Obligée », dans le sens où, sans lui, je n’étais plus capable de rien : mes yeux ne s’ouvrent pas, mes muscles me portent à peine et ma respiration est plus que difficile. Autant dire que, non seulement j’aurais été totalement incapable de faire toutes les recherches que j’ai menées depuis, concernant la santé et la guérison, mais ma vie aurait aussi été en danger, à cause des problèmes respiratoires.

Aussi rebelle que je puisse être, il n’a donc jamais été question pour moi de ne pas me soumettre à ce traitement, même si mon objectif est encore et toujours d’en prendre le moins possible et de m’en passer au plus vite. Mais paradoxalement, pour pouvoir un jour m’en passer, il me fallait pouvoir être dans un état acceptable et mener une vie à peu près normale. Oui, c’est vrai, j’accepte ponctuellement ce que m’apporte la médecine allopathique, alors même que je ne crois pas du tout en son approche symptomatique de la maladie. Je prends actuellement un traitement qui améliore mon état artificiellement, ce qui me permet d’être suffisamment en forme pour suivre mon chemin de guérison véritable.
Mais sur le fond, ce traitement n’arrange en rien ma santé et j’ai bien conscience de son effet néfaste à plus ou moins long terme sur mon organisme.

medicamentEt, surtout, si j’accepte de prendre ce qui m’est, je pense, indispensable, je n’ai pour autant pas l’obligation de prendre tous les médicaments que les médecins veulent bien me proposer.

Ainsi, dès le début, j’ai dû affronter ma neurologue parce que je refusais la cortisone, les immuno-suppresseurs et même l’intervention chirurgicale. En fait, j’ai commencé par refuser la thymectomie, ce qui l’a véritablement mise en colère, parce qu’elle voulait que je me fasse opérer au plus vite, afin de pouvoir commencer à me prescrire dans la foulée le fameux traitement de fond. Ma hantise de la chirurgie, mes états d’âme ou mes convictions en matière de santé ou les risques éventuels d’une anesthésie sur une myasthénie absolument pas stabilisée ne faisaient pas partie de ses préoccupations : elle voulait juste que l’opération soit passée pour être en mesure de mettre en place les corticoïdes et immuno-suppresseurs. Selon elle, c’était indispensable pour ralentir l’évolution de la maladie avant qu’elle n’aboutisse à une fatigue généralisée ! Plus on s’y prenait tôt et mieux c’était. Et le moins que l’on puisse dire, c’est qu’elle n’était pas du tout contente que je refuse tout net. Pourtant, six ans et demi plus tard, je n’en ai toujours pas pris et je suis toujours là, en meilleur état chaque année : preuve qu’il était possible de m’en passer !

En 2011, je ne voyais – en effet – pas l’intérêt de rajouter d’autres médicaments alors qu’avec le Mestinon® seul, j’arrivais plus ou moins à gérer les symptômes dangereux. N’ayant JAMAIS réellement pris de médicaments de ma vie avant ça, devoir m’astreindre à la prise de 2 comprimés toutes les 4 heures était déjà, pour moi, un énorme effort.

Mais aujourd’hui, avec les recherches que j’ai faites sur la santé, les pistes que j’ai suivies pour guérir, la physiologie que j’ai étudiée et comprise, je me réjouis et me félicite de n’avoir pas mis les doigts dans l’engrenage dès septembre 2011 !

 

EMPÊCHER LES SYMPTÔMES, EST-CE VRAIMENT LA SOLUTION ?

Alors bien sûr, si je m’en sors plutôt bien au quotidien, c’est avec un rythme de vie adapté ! Par exemple, les cachets que je prends ayant un effet limité à environ 4-5 heures, il est évident que plus mes journées seront longues, plus je devrai en prendre. Or, non seulement, la posologie maximum autorisée est de 8 par jour, mais je souhaite également en prendre le moins possible car 1- cela me permet d’avoir la possibilité d’une prise supplémentaire en cas de nécessité ou fatigue intense et 2- je ne me fais pas d’illusions sur la toxicité de ce médicament (il est d’ailleurs passé, depuis l’été 2015, dans les médicaments de liste I)

Sauf exigence contraire, je ne prends donc qu’un maximum de 6 comprimés. Comme je les prends par 2, cela fait trois prises. Faites le calcul, sachant qu’il y a 4-5 heures entre les prises, cela vous donnera une idée du nombre d’heures que peut théoriquement durer ma journée.

Que faites-vous lorsqu'un voyant rouge s'allume sur le tableau de bord de votre voiture ?
Que faites-vous lorsqu’un voyant rouge s’allume sur le tableau de bord de votre voiture ?

J’ai donc adapté mon rythme de vie à la prise des médicaments et, surtout, à leur durée d’effets. Si je ne veux pas en prendre davantage, ma journée NE PEUT PAS commencer à 6 heures et se terminer à minuit. CQFD.

Donc, encore une fois, je prends les médicaments indispensables afin de ne pas mettre ma vie en danger, mais au-delà de ça, ne trouvez-vous pas absurde de vouloir prendre plus de trucs chimiques potentiellement dangereux, dans le seul et unique but de continuer à vivre COMME AVANT ?? C’est quelque chose que je trouve absolument hallucinant dans notre société : alors qu’un dysfonctionnement du corps est toujours le signe qu’il faut prêter attention à la façon dont on le traite, notre réflexe est d’enfoncer la tête dans le sable et de supprimer au plus vite les fameux signaux d’alarme pour reprendre le cours de notre existence !

Imaginez… Vous êtes au volant de votre voiture, en route pour vos vacances annuelles. Tout à coup, un voyant rouge s’allume sur votre tableau de bord et se met à clignoter frénétiquement. C’est le voyant indiquant que vous n’avez plus de liquide de frein ! Évidemment, tout cela tombe mal : vous attendiez vos vacances depuis des mois et n’avez pas l’intention de les rater. Quelle va être votre réaction ?

a- je prends le problème au sérieux et me gare sur le bas-côté pour appeler un garagiste.

b- je sors un marteau de derrière mon siège et explose le tableau de bord afin de continuer ma route sans plus voir le clignotement stressant du voyant rouge.

Si vous êtes saine d’esprit, j’imagine que vous avez bien évidemment opté pour le choix (a). En tous cas, pour ma part, je ne connais personne qui n’ait jamais été assez inconscient pour exploser son tableau de bord à coup de marteau pour faire disparaître le problème.

Et pourtant, c’est EXACTEMENT ce que nous faisons quand nous prenons des médicaments qui ont pour but de supprimer les signaux d’alarme envoyés par notre corps ! Cela veut dire que, quand il s’agit de notre voiture, nous prenons au sérieux les symptômes (voyants rouges) pour comprendre quel est le problème et y remédier (et, pour cela, nous n’hésitons pas à nous arrêter, quitte à retarder nos vacances). Mais quand il s’agit de notre corps, nous ne voulons pas voir les signaux : nous voulons les faire disparaître au plus vite sans avoir cherché à savoir pourquoi ils étaient apparus et surtout, surtout, pas question de nous arrêter le temps nécessaire, au risque de changer nos plans !

Wahou, vous trouvez ça logique, vous, de traiter votre voiture avec plus d’égards que votre propre corps physique ? Ce corps qui accomplit des miracles à chaque seconde pour nous permettre de vivre cette expérience sur terre pendant plusieurs décennies !

 

QU’EST-CE QU’UNE MALADIE AUTO-IMMUNE ?

Du point de vue médical, la maladie auto-immune est un dysfonctionnement du système immunitaire, qui est notre réseau de défense. Les médecins n’expliquent pas vraiment cet « emballement » du système immunitaire qui, au lieu de protéger le corps des agressions, fait du zèle et se retourne contre lui-même en détruisant ses propres cellules ou tissus.

Mais en m’intéressant un peu plus aux médecines naturelles et à l’hygiénisme, une explication m’a complètement convaincue. Dans le cas d’une maladie auto-immune, il semblerait que le système immunitaire ne présente, en réalité, aucun dysfonctionnement. Simplement, le corps étant surchargé de toxines, ces dernières finissent par se retrouver également au sein même des cellules. Le corps, par le biais du système immunitaire, ne fait donc que son travail normal de nettoyage… Sauf qu’en voulant s’attaquer aux toxines pour les éliminer, le corps est obligé de « shooter » ses propres cellules.

 

 

Dans le cas de la myasthénie, le système immunitaire fabrique des anticorps qui, venant se fixer sur les récepteurs de l’acétylcholine, empêchent l’influx nerveux de se transmettre correctement au muscle.

Bon, c’est sûrement un tout peu plus « compliqué » que cela dans les explications (et encore !) mais l’idée est là et je la trouve plus que cohérente. Lorsqu’on ne comprend pas ce fonctionnement, on en conclut que le système débloque complètement et que le corps, dans son infinie bêtise, s’attaque lui-même en détruisant ses cellules saines. D’ailleurs, à ce jour, le pourquoi d’un tel dysfonctionnement du système immunitaire reste encore une  énigme quasi totale pour la médecine. Et pour cause ! Une maladie auto-immune ne serait, comme toute maladie d’ailleurs, qu’un effort désespéré du corps de se nettoyer et de revenir à son équilibre.

Pourquoi je pense que cette théorie est correcte ?

1- Tout d’abord, au-delà de toute explication rationnelle, « elle me parle ». Et moi, mon intuition, je lui fais pleinement confiance. Quand j’en ai pris connaissance, j’ai juste SU que c’était vrai et que je tenais là une piste sérieuse. Cela m’a d’ailleurs permis de comprendre pourquoi mon état s’est considérablement amélioré dès 2012, après 12 jours de jeûne, à ne boire que du jus de légumes et de l’eau : en arrêtant d’entraver la fonction d’élimination de mon corps, je lui ai permis de se libérer d’un bon paquet de toxines et donc, il y avait peut-être moins besoin de détruire les cellules si ces dernières étaient moins encrassées.
Voilà pourquoi, revoir son mode de vie et son alimentation est, à mon avis, un passage obligé pour aller mieux.

2- Les femmes myasthéniques enceintes rapportent souvent que, pendant leur grossesse, elles ont connu une atténuation des symptômes mais un retour de manivelle brutale après l’accouchement. Pour moi, cela est tout à fait cohérent avec la vision hygiéniste de la maladie auto-immune. Lors de la grossesse, la priorité des priorités devient la construction du bébé et non plus le nettoyage de l’organisme, ce qui explique que les symptômes (qui, je le rappelle, ne seraient donc que les tentatives de nettoyage du corps) diminuent. Les nausées de début de grossesse pourraient d’ailleurs être dues à toutes ces toxines en circulation dans le corps, qui ne sont pas éliminées.
A l’inverse, après l’accouchement, les symptômes reviennent en force car, non seulement, le corps peut revoir ses priorités et s’occuper à nouveau du nettoyage mais, les fonctions d’élimination ayant été amoindries pendant neuf mois, la toxémie a forcément augmenté et il ne faut donc pas chômer pour procéder au nettoyage : d’où les symptômes plus violents.

3- De la même façon, il est reconnu que les symptômes de la myasthénie s’accentuent pendant la période des règles. Là encore, la piste hygiéniste peut expliquer les choses puisque l’utérus est considéré comme un émonctoire secondaire, c’est-à-dire un organe qui, au même titre que les reins, les intestins, la peau ou les poumons, permettent l’élimination des déchets en dehors du corps. Si les symptômes de la maladie ne sont que des tentatives d’élimination des déchets, il est normal qu’ils soient plus violents pendant cette période d’élimination que sont les menstruations.

4- J’ai pu « vérifier » moi-même des « priorités » du corps à plusieurs reprises. Par exemple, après ma première (et seule !) cure d’immunoglobulines, une fois rentrée de l’hôpital, j’ai souffert de maux de tête absolument atroces, jour et nuit, pendant une dizaine de jour. J’ai lu plus tard qu’un des effets indésirables des immunoglobulines était de parfois provoquer des méningites non infectieuses. J’ai eu TELLEMENT mal (en plus de la fièvre), alors qu’à cette époque j’étais abonnée aux migraines et connaissais donc bien les maux de tête, que je pense que c’est bel et bien ce qu’il m’est arrivé : une méningite.
Bref, tout cela pour dire que, pendant ces moments où j’avais très mal à la tête, peu importe la raison, mes autres symptômes de myasthénie, notamment au niveau du ptosis, disparaissaient : plus j’avais mal à la tête, plus mes yeux s’ouvraient. C’était assez incroyable.

J’ai régulièrement des cas comme ça où, parce que mon corps semble donner la priorité à quelque chose de particulier à éliminer ou réparer dans mon corps, mes symptômes de myasthénie s’estompent pendant tout ce temps.

SUPPRIMER L’IMMUNITÉ : UNE ABERRATION MÉDICALE !

Alors je sais, on pourra dire que cette théorie n’est pas scientifique, que ce n’est pas une explication médicale, tout au plus des suppositions… Mais je rappelle que la médecine, elle, ne sait pas vraiment expliquer les maladies auto-immunes, si ce n’est que le corps serait devenu tellement idiot qu’il en détruit ses propres cellules !

Finalement, en ignorant cette vision globale de la maladie, la médecine officielle actuelle se concentre sur la manière de résoudre un problème qui n’en est sûrement pas un : l’emballement, voire le dysfonctionnement du système immunitaire.

Le traitement officiel des maladies auto-immunes consiste donc à « faire taire » le système immunitaire, en amenuisant, en supprimant l’immunité. Or, l’immunité est essentielle à notre vie ! Le rôle du système immunitaire est de protéger le corps contre les infections parasitaires (virus, microbes, champignons, bactéries) et tous les agents étrangers.

Comment imaginer ne serait-ce qu’un instant qu’abaisser l’immunité avec des corticoïdes ou autres immuno-suppresseurs, ne puisse pas avoir d’effets terriblement délétères sur l’organisme ??
Encore une fois, je ne rejette absolument pas la médecine en bloc. Administrer de la cortisone peut être utile en cas d’urgence, en cas de forte réaction allergique qui met la vie en danger, en cas de crise myasthénique avec risque de détresse respiratoire etc. Mais je pense qu’un tel traitement ne doit, pour autant, jamais être considéré comme une solution sur le long terme. Il peut sauver une vie, certes, mais c’est ensuite ailleurs qu’il faut chercher les vraies solutions. Des solutions qui agissent à la source et non, simplement, sur le camouflage des symptômes.

De même, dans certains cas, l’ablation du thymus apporte des améliorations dans les symptômes de myasthénie. Mais est-ce vraiment une solution de supprimer un organe de l’immunité ??

Certains malades sont assez ignorants des effets des médicaments que leur médecin leur administre. Ils prennent de la cortisone ou des immunosuppresseurs parce que c’est le traitement classique officiel mais sans qu’on leur ait forcément expliqué les conséquences néfastes véritables sur leur organisme.

C’est très grave de supprimer l’immunité ! Si on supprime ou abaisse votre immunité, cela veut dire que l’on empêche la fonction d’élimination de votre corps… Est-il nécessaire d’en expliquer les conséquences à plus ou moins long terme ? Cela signifie que la toxémie augmente, ce qui ne va pas du tout dans le sens de la santé, malheureusement.

 

Pour ma part, mon choix est fait et aucun médecin ne me fera changer d’avis ! Prendre un traitement médical, ok (en l’occurence, mon Mestinon qui diminue ponctuellement mes symptômes sans agir sur mon immunité) mais en l’utilisant comme une béquille le temps de travailler à côté à l’amélioration de ma santé. Une amélioration qui, du coup, sera entièrement naturelle, pas seulement créée artificiellement par de la chimie.
Alors oui, cela demande de l’implication personnelle, des efforts, de la patience, certains sacrifices même. Il serait tellement plus facile de prendre un petit cachet qui ferait tout le travail à ma place et supprimerait mes symptômes, plutôt que de changer mon alimentation ou revoir mon rythme de vie ! Mais à quel prix ? Me bousiller encore plus la santé ?

Je préfère être actrice de ma santé, prendre le temps qu’il faudra mais obtenir une véritable guérison, notamment par un nettoyage et une régénération globale de mon organisme… Comment se réjouir d’une rémission, obtenue par des mois de traitement de choc à base de cortisone ? Quand on frappe le corps à coups de bâton pendant des mois en lui disant « tais-toi, tais-toi, tais-toi »… eh bien, il y a un moment où il se tait effectivement. A l’arrêt du traitement, il en a tellement « pris sur la gueule » qu’il va même continuer à se taire encore peu. Ouuaaiiiis, on est content, on a obtenu notre RÉMISSION ! Le revers de la médaille, c’est qu’on ne sait pas pour combien de temps. Et le malade vit souvent avec la peur inconsciente du retour de bâton, qui peut se produire à tout moment. Et on lui dit bien : « Tu n’es pas guéri, tu es en rémission ».

Alors qu’en travaillant sur le fond de manière naturelle, en nettoyant son corps, en chouchoutant son système émotionnel, en supprimant donc les causes qui ont fait apparaître la maladie, alors on aboutit, non pas une rémission hasardeuse mais à une amélioration stable voire à une guérison définitive. car on ne subit plus, on SAIT ce qui a fait apparaître la maladie et ce qui l’a fait disparaître, on SAIT ce qui, dans notre mode de vie, peut éventuellement faire revenir les symptômes. On ne vit pas en rasant les murs, dans la crainte que la maladie nous retombe dessus ou qu’une aggravation vienne chambouler nos plans de vie. On a les pleins pouvoirs sur notre santé !

D’ici quelques mois, je ferai un petit bilan de TOUT ce que j’ai entrepris au fil des années, comme « traitements naturels », en passant par l’alimentation, le mode de vie, mais aussi l’émotionnel et le spirituel. Ça prend le temps que ça prend, mais je ne vise plus la guérison, comme un but en soi.

En attendant, vous pouvez retrouver différents articles sur mon blog :

Myasthénie et alimentation

Maladie auto-immune et cure de jus

Maladie et reconnexion à soi

Maladie, acceptation et lâcher-prise

Les miracles du corps humain

Le système d’élimination du corps humain

Et si la maladie n’était pas ce que l’on croit ?

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9 pensées sur “MAI* : pourquoi je ne veux pas prendre de corticoïdes ou d’immunosuppresseurs

  • 12 mai 2018 à 22 h 07 min
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    Bonsoir Nathalie,
    Ceci est très intéressant, merci beaucoup pour cet article ! Je suis moi même atteinte de myasthénie et personne ne m’avais présente les choses comme ça. Pourtant, en mon for intérieur, quelque chose me disait que l’imurel que je prends n’était pas une bonne chose. Mais une fois qu’on l’a pris, peut-on l’arrêter sans risque ? Mon neurologue m’a toujours dit que vu mon état, je  »avais pas le choix que de prendre ces immuno suppresseurs. Je me rends compte depuis quelques temps que je ne l’ai peut-être pas assez questionné, pas assez remis ses décisions en question. Mais comment ne pas faire confiance à son médecin ?
    Je suis vraiment curieuse et impatiente de lire votre prochain article sur vos traitements naturels.
    Merci pour ce que vous partagez avec nous.
    Maria

    Répondre
    • 25 mai 2018 à 12 h 47 min
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      Désolée de ne pas avoir répondu à ton message, Maria, mais on s’est eues par mail, depuis 😉

      A bientôt !

  • 25 mai 2018 à 11 h 00 min
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    Bonjour Nathalie. On m’a diagnostiqué une myasthénie en juillet 2015, et je suis également sous Mestinon depuis (4 à l’époque, 6 aujourd’hui). J’ai découvert ton site peu après, en tapant « Myasthénie guérison » sur Google… C’est en partie grâce à toi que je me suis tournée vers la médecine naturelle 🙂 . Après beaucoup de tâtonnements et de doutes, je viens de débuter un « régime » sans gluten ni produits laitiers, sur les conseils d’une naturopathe, afin de réparer mon intestin (as-tu eu écho de cette piste très sérieuse pour les maladies auto-immunes?). J’ai également un traitement 100% naturel à base de phytothérapie, gemmotherapie (macerats de bourgeons) et fleurs de Bach… Je retrouve enfin espoir ! J’ai la chance de ne jamais avoir eu de problèmes respiratoires ni de ptosis (ou très léger ), juste les membres et la mâchoire « mous », comme je dis (mais au point de ne pas pouvoir me lever le matin : j’ai une petite fille qui a maintenant 5 ans, dont je dois bien sûr m’occuper, et qui a parfois du mal à comprendre tout ça… dur dur!), sans parler de cette fatigue terrible et quasi permanente.
    Bref, ma naturopathe travaille sur la « PNEI » (psychoneuroendocrinoimmunologie), et je pense que c’est une voie très prometteuse ! J’ai notamment lu récemment un article de Pascale Faivre, naturopathe également, sur le stress chronique, et pour moi tout vient de là ! (Ce que je me suis evertuée à dire à mon généraliste et ma neurologue qui me disent : « Non, non, ça ne peut pas venir de là.  » Sauf qu’ils ne savent pas d’où ça vient… :-/ alors pourquoi est ce que le stress démultiplie les symptômes ? ??
    Qu’en pensez vous, ami (e)s myastheniques ?

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    • 25 mai 2018 à 12 h 57 min
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      Coucou Aurélia

      Wahou, comme je suis heureuse de lire un tel message, c’est toujours agréable de pouvoir échanger avec quelqu’un qui est dans la même démarche que soi !!

      Pour te répondre à propos du stress, oui je suis moi aussi CONVAINCUE que le stress est à la base de tout. Et, pour moi, le corps subit du stress aussi bien quand on ne lui donne pas la bonne alimentation, quand on vit dans un environnement pollué, quand on est entouré de personnes toxiques, quand on ne fait pas ce que l’on souhaiterait dans la vie, quand on n’est pas épanoui dans sa vie. Tout ça crée du stress et comme finalement on vit constamment dans le stress, le corps n’a tout simplement plus l’occasion de procéder à ses tâches de nettoyage et de réparation, puisqu’il est toujours « sur le pied de guerre », prêt à combattre ou à fuir devant une attaque.
      C’est pour ça que je pense que l’approche doit vraiment être holistique.

      Moi aussi, j’ai vite laissé tomber la tentative de dialogue avec les médecins, parce que quand je leur disais que j’étais à l’écoute de mon corps, que je croyais aux causes émotionnelles des maladies ou que je travaillais sur l’élimination du stress dans ma vie, ils ne m’écoutaient pas.

      Pour la piste de l’hyper perméabilité intestinale et de la candidose (ou du moins, dysbiose intestinale), oui c’est une des premières pistes que j’ai suivies, en m’intéressant à l’alimentation, aux intolérances alimentaires… mais j’avoue que je ne suis pas toujours très assidue. Surtout quand je m’intéresse ensuite à une autre piste lol

      Par contre, je ne suis pas forcément aidée par chez moi, pour trouver des thérapeutes compétents dans ces domaines (ou alors je ne sais pas les trouver hihi). Tu es dans quelle région ?

      Tiens-moi au courant pour les résultats de tout ce que tu as entrepris. Je voudrais bien que l’on reste en contact, si ça t’intéresse !

      A très bientôt !!!

  • 26 mai 2018 à 10 h 59 min
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    Salut Nathalie! Oui, ça me ferait aussi très plaisir d’échanger avec toi, car il est vrai que malgré tous leurs efforts et leur amour, notre entourage a souvent du mal à comprendre cette maladie… Peut être pourra-t-on poursuivre nos échanges par e-mail, si ça te convient (je n’ai pas de compte facebook car… pour les mêmes raisons qui font que tu as supprimé le tien me semble-t-il ) ?
    Je me trouve en Auvergne, mais ma naturopathe est en Picardie… (En fait c’est une amie de ma cousine qui termine ses études de naturopathie et qui a gentiment accepté de se pencher sur mon cas). Je n’ai pas encore commencé le traitement car j’attends le début du mois prochain pour que mes finances remontent un peu, mais par contre je pourrai te donner le nom des produits si tu veux.
    Moi aussi j’ai essayé 1000 pistes : micro-kiné, acupuncture, ostéopathie, yoga, jeûne 24h/semaine… Tout ça fait du bien mais n’est pas suffisant.
    En parallèle, j’ai aussi beaucoup cogité pour comprendre comment j’avais pu me déclencher ce truc-là. Je suis convaincue pour ma part que c’est la conséquence de plusieurs très gros chocs émotionnels coup sur coup (je te raconterai plus en détails en privé si ça t’intéresse) + une très mauvaise alimentation pendant des années (enfance et adolescence au moins) + manque d’exercice physique + peut être les variations hormonales de ma grossesse, qui sont en cause. Mais effectivement la médecine « classique  » est complètement hermétique à ce genre de raisonnement…
    Bref. Moi j’ai été diagnostiquée car j’avais parfois du mal à lever les bras pour me coiffer et que je suis tombée plusieurs fois dans mon jardin, en forçant pour marcher alors que mes jambes refusaient de le faire… Du coup ils m’ont fait faire un dosage des anticorps anti-acetylcholine, et j’étais très légèrement positive. D’où Mestinon et prescription d’une échographie, puis scanner, puis IRM du thymus. J’ai fait écho et scanner dès 2015 : syndrome de masse, 6cm d’un côté, 3 de l’autre, vers le thymus ou la thyroïde (ils n’étaient pas sûrs. ..). J’ai tout stoppé à ce moment là car de toute façon je ne voulais pas me faire opérer. Cette année la maladie s’est « aggravée  » (je suis en cours de reconversion professionnelle : je passe le concours instit = gros stress + finances au plus bas car au chômage… faut dire que je cherche un peu… ) donc j’ai fini par me décider à passer l’IRM : même résultat ! Je n’ai pas vu ma neurologue, et mon généraliste était plutôt dubitatif. Mais quand on lui a dit que ma maladie me pourrissait vraiment la vie en ce moment, il a répondu : « Bah alors il faut te faire enlever le thymus, comme ça tu seras tranquille. Mais va à Clermont Ferrand ou à Toulouse car c’est de la chirurgie assez délicate avec 15 jours d’hospitalisation et 2-3mois de rétablissement derrière. .. » !. Donc intérieurement je me suis dit : « M****! Jamais ! S’ils n’ont que ça a me proposer, je préfère me débrouiller toute seule. » Je vais pas servir de cobaye et me deglinguer encore plus juste pour voir si ça fait qqch…
    Voilà mon histoire… désolée d’avoir été si longue, mais peut être que certains se reconnaîtront et… enfin peut être qu’avec les expériences de chacun on pourra trouver des solutions plus satisfaisantes que ce qu’ils nous proposent… En tout cas je pense qu’il ne faut surtout pas se laisser abattre par cette p***** de maladie, garder espoir de guérir un jour et continuer à avoir des projets (j’avoue que ma petite famille m’aide beaucoup de ce côté là ! ). Les matins où mes jambes ne me portent pas, bah je descends l’escalier sur les fesses, je respire un grand coup en me disant que ça va passer. .. Et puis oui, ça finit par passer ! Vous savez ce qu’on dit : « Ce qui ne te tue pas te rend plus fort ». Il n’y a rien de plus vrai !
    Courage et bises à tous !

    Répondre
  • 2 juillet 2018 à 19 h 25 min
    Permalink

    Bonjour Nathalie
    depuis plusieurs mois J’ai envie de t’écrire et maintenant c’est le bon moment
    Je m’apelle Giovanna, j’ai 68 ans et je suis italienne
    En debut d’annèe 2018 j’ai attrappè une petite grippe (je ne voyez pas un médecin depuis 8 ans) cette grippe m’à laisse comme sequelle une ptosis de l’oeil gauche, en debut mars on a enfin diagnostiqué une myasthénie.
    c’était le 5 Mars, le jour même j’ai découvert ton blog, je pense que riens n’arrive par hasard, cette maladie, grâce à toi aussi, m’a tirè de l’inertie dans laquelle j’étais tombèe, je ne faisais plus aucun progrès et sourtout mon ame n’avancè plus du tout et mes energies etaites au plus bas
    Il faut dire que je suis vegetalienne depuis deja 8 ans mai j’etait retombèè partiellement dans les vieilles mauvaises habitudes, cafè, sucres, gateaux.. vegan .. mais con même pas très saines
    et voilà la maladie arrive pour remettre les pendules à l’heure, tout d’un coup, tout ç’est remis en marche, j’ai lu ton blog et je me suis intéressé aussi à ma spiritualitè
    En lisant tes articles mon coeur c’est ouvert, je me suis trouvè compleitement d’accord avec toi sur le fait que la nourriture, le jeûne, le calme intérieur ça compte enormement, grâce à toi j’ai eu la force de m’opposer au Mestinon qui venait de m’être proposer par ma neurologue, qui à fini par comprendre mes raisons et elle s’est dite d’accord avec moi, j’ai alors entamé un jeûne sec de 48 heures suivi par 5 jour de jeûne a l’eau et 7 jours de jus de fruits et legumes
    Cela m’a fait le plus grand bien, j’ai retrouvé toute mon energie e l’envie de progresser sur tous les plans, j’ai comme toi conctactèe David Mogiel car de que j’ai lu ton article, j’ai senti que ça me parlez enormement (ça c’est seulement grâce à toi)
    David m’à fait un travail sur mon parcours d’âme qui m’ha fait longuement reflechire et d’ailleur j’ai encore beaucoup de travaille à faire sur moi-même
    Enfin, que dire Nathalie, je dois te remercier de tout mon coeur pour avoir opéré en moi ce changement, la maladie m’à ramené à moi, Comme toi je ne cherche pas a guerir mais plutot a convivre en paix avec la myasthénie, elle est là pour que je me souvienne que je dois faire quelque chose pour moi même
    ainsi je continue mes cures de jus, je fait un jeûne sec tous les jours de 20h du soir jusq’u a 1h 2h de l’aprez midi, je ne mange que des fruit et légumes cru, je soigne mon intestin et pour l’instant ça va..
    Je te souhaite tout le biens du monde et j’espere que « notre » maladie te quittera un jour pour aller « soigner » d’autres gens ailleurs 😀
    Je te prie de pardonner mon français et les nombreuses fautes
    Je continue de te lire
    grosses bises

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    • 6 juillet 2018 à 10 h 05 min
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      Bonjour Giovanna ! Et vraiment toutes mes sincères excuses pour ne pas avoir répondu plus tôt à ton message… qui m’a profondément touchée et pour lequel j’ai envie de te dire merci merci merci merci !!!

      MERCI parce qu’avoir un tel retour de ta part sur l’aide que j’ai éventuellement pu t’apporter indirectement, me motive comme jamais et me pousse à continuer dans cette voie, avec le blog mais aussi avec une chaîne youtube que je viens ENFIN de lancer !!

      Et MERCI aussi, parce que tu viens me mettre un petit coup de pied aux fesses pour que je revienne, moi aussi, à certaines pratiques de santé… que j’ai parfois tendance à mettre de côté quand je suis en forme ! Pourtant, je n’en suis qu’au début de mon nettoyage et de la régénération de mon cher corps, il ne s’agirait pas de retomber trop tôt dans des travers passés lol

      Et ne t’inquiète pas pour ton français, il est parfait : j’aimerais bien parler italien aussi bien hihihi

      A très bientôt, je te souhaite plein de belles choses sur ton chemin, et j’espère que tu me donneras des nouvelles de temps en temps (promis, je répondrai plus vite que cette fois-ci !!)

      Aurélia, si tu passes par là… J’ai noté ton email et je te contacte très bientôt, je ne t’ai pas oubliée 😉

  • 21 juillet 2018 à 18 h 40 min
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    Salut les filles !
    Mille mercis pour ce blog que je suis depuis plusieurs années maintenant… Sans jamais avoir osé écrire un commentaire !
    Je trouve tes témoignages et ceux de ceux qui répondent toujours encourageants. J’ai longtemps moi aussi pensé que je pourrais guérir ( par ailleurs je n’ai pas abandonné cette idée ) et accepté mon état au bout d’un moment, après avoir fait le deuil de mon ancienne vie en fait.
    J’ai, comme toi, tout un tas d’astuces qui me permettent de faciliter mon quotidien, la spiritualité et sa pratique, le jeûne…
    J’ai, malgré tout fait une poussée aiguë il y a quelques mois, et depuis je prends des traitements plus lourds, que j’ai acceptés aussi, parce que la vie impose parfois des choix qu’il faut faire, sans rechigner, pour en faire d’autres plus tard. Rien n’est fait pour durer, et la vie est faite pour progresser.
    Je n’ai pas les échos dont j’ai le plus besoin sur tous les autres sites parlant de notre vie. On n’a pas tous la volonté d’essayer mille choses, et pas tous la possibilité de le faire, ni l’envie.
    Je voudrais donc te remercier pour ton blog, remercier ceux qui interviennent, et nous souhaiter à tous de vivre mieux, d’avoir une rémission, et de continuer à aimer la vie qu’on se crée chaque jour.

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  • 23 juillet 2018 à 17 h 58 min
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    Coucou Caroline

    Merci aussi à toi, pour ton témoignage !

    je prends des traitements plus lourds, que j’ai acceptés aussi, parce que la vie impose parfois des choix qu’il faut faire, sans rechigner, pour en faire d’autres plus tard. Rien n’est fait pour durer, et la vie est faite pour progresser.

    Je suis tout à fait d’accord avec toi : un choix que l’on fait à un moment donné n’implique pas qu’on doive suivre ce choix toute sa vie. C’est d’ailleurs valable dans un sens comme dans l’autre, c’est-à-dire que prendre un traitement à un moment ne veut pas forcément dire qu’on ne pourra pas revenir en arrière.

    Pour ma part, le message que je trouve le plus important dans mon article, c’est en fait de s’écouter, soi, son intuition, pour prendre les décisions les meilleurs pour SOI. Malheureusement, souvent les médecins sont persuadés qu’ils sont les mieux placés pour savoir, mieux que le malade lui-même, ce qui est bon pour lui.
    On peut faire le choix de la chirurgie ou de traitements plus lourds, je ne pense pas qu’il y ait de mauvaise décision… à partir du moment où c’est ce que l’on a ressenti comme juste, à l’intérieur, et non parce que cela nous a été imposé de l’extérieur, comme étant une solution universelle 😉

    Je te souhaite d’aller mieux !!! A très bientôt, merci pour ton message !!

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